Följ gärna med till det nya men ändå samma…och kanske lite bättre.

Jag kan inte hjälpa att det är lite jobbigt att åka dit även om det här är ett planerat besök och egentligen hör hemma i möjligheternas mapp. Men jag tror att den obehagliga känslan följer med påminnelsen om att allt inte är som ”vanligt” och att min lilla inte kommer att få gå den enklaste vägen i livet.

I morgon återkommer jag med resultatet och kanske lite nya kläder, för kanske Barkarby outlet får sig ett besök när jag ändå är i krokarna, för länge sedan var det!

Nej, det kommer hon inte. Hon kommer alltid att behöva rullstol.

Men kommer hon att se konstig ut på ögonen? Så som en del barn som sitter i rullstol gör?

Nej, det kommer hon inte!

Nä, för Della kommer alltid att se ut som Della!!!

Det har varit Hugos enda undran sedan vi berättade om Dellas sjukdom.

I går morse, på skolgården, i väntan på att klockan skulle ringa in veckans sista skoldag, kom den. Nästa undring, ett halvår senare.

Helt plötsligt och alldeles oväntat frågade han och jag förstod att även en liten sexåring funderar och blir medveten om skillnader när man jämför med andra. Han såg en lillasyster på kanske tre år och sa att nästa år skulle det där kunna vara Della. ”Men hon kommer inte att kunna gå då heller!?”

Ett påstående som jag var tvungen att bekräfta ordentligt!

Han börjar förstå, tror jag, och just när klockan ringde in, Mamma! Hur får man sjukdomen?

Att inte kunna ge honom det svaret just när han frågade kändes ledsamt. Barns val av tillfälle är inte alltid det tillfälle vi vuxna skulle välja men oavsett så vill jag ju finnas där och svara i alla lägen, det har jag ju lovat!!

Kanske kommer frågan igen och då hopps jag att tillfället ger utrymme för tid att svara.

Jag är livrädd för känslor och tankar som kapslas in i kroppen och bara ligger och gror! Det  kan gro till något läskigt.

Men nu iallafall – mot mer hull!!

Dock inte på mig eftersom jag anser att det räcker! Jag är vuxen -jag borde växt färdigt nu……

Jag sitter och tänker tillbaka på sommaren. Vi har varit mestadelen på sjukhus och inget blev som vi tänkt oss, men det känns ändå som det har varit en bra sommar. Kanske väljer jag att minnas det bra och bara låta det jobbig vara en del av livet. Kanske är grunden vi står på så stark att vi står säkert när det stormar. Kanske är det bara så att vi gläds så åt livet i sig.

Löften om att älska  i nöd  och lust har kanske tillkommit av en anledning. I motgångar är inte kärleken det som flammar starkast men det är den som håller ihop familjen. I nöden, bland sorg och stress, bland ilska och trötthet är det kärleken som håller oss uppe och håller oss tillsammans. Det är kärleken som förlåter och hjälper oss att stå ut!

Jag är lyckligt lottad! Jag har en familj som ger mig obegränsad kärlek och som aldrig slutar älska mig, hur trött och grinig jag än är. För trött är jag och ilsken som ett bi ibland (ofta). Jag är en riktigt  %&¤#)=/&!¤.

Men trots det står de här, varje dag och ler och älskar mig!

Jag hoppas att jag en dag kan ge tillbaka, om så bara en bråkdel av det jag får!

Jag  vet inte om jag egentligen ens behöver tillägga att han är mer än nöjd…

Innan han somnade igår gäspade han fram  ”Det har varit en lång dag!”

Jag trodde han skulle sova med revolvern under kudden och hatten på huvudet men han placerade sina nya ägodelar med stor noggranhet vid fotänden av sängen.

Han är en ljuvlig prick min lille och det känns så bra att han är nöjd med dessa dagar. Han som av sjukhusskäl kommit på andra plats hela sommaren. Han står ut och gnäller inte. Istället söker han glädje och hittar på andra, roliga saker.

Han är värd varenda revolverskott han fått handla och skulle det finnas möjlighet skulle han få ha ett helt rum med knallpulver.

Han ville egentligen ha ett gevär. Men av praktiska skäl tyckte vi vuxna att det skulle vara lättare att leka med en revolver i hölster än ett gevär på ryggen.

Han lekte glatt ändå och mellan skotten sa han ett par gånger ” Fast  jag ville ju egentligen ha ett gevär!”

Undrar vad han säger när han får veta att jag köpte ett i smyg?

Igår gjordes ett försök att fylla svampkorgen med gula, härliga kantareller. Vi åkte till skogen, hela familjen.  Liten och hennes pappa gick skogspromenad längs grusvägarna när vi andra två var redo att hoppa av lycka när man ser det där gula i mossan.

Vi gick och gick.

Bytte ställe och gick en bit till.

Vi hittade en!

Bytte ställe och gick en bit till.

Vi bestämde oss för att plocka blåbär istället eftersom blåbärsskogen låg framför och under våra fötter. Vi fortsatte gå bland mossar och grenar och blåbärsriset nådde oss till midjan. Men någon innan oss hade gått där med annat än bara fingrar att plocka med. På en yta av ett par kvadratkilometer (!) fick vi ihop så det räckte till att smaksätta en sockerkaka med blåbär.

Det blev varken stuvning eller paj! 

Men trots frånvaro av både svamp och bär så var vi alla ändå nöjda med utflykten.

Alla vi som lever ett liv som inte blev som vi tänkt oss, alla vi som lever ett liv som andra är rädda för att leva. Alla vi som tillhör ”De där”.

Vi är i början av vår resa och när jag läser om andra, som har det som vi men som kommit längre i sin bearbetning fylls jag av glädje och hopp.

Glädje över att inte vara ensam. Glädje över att livet levs till fullo.

Hopp om att även vår vardag kommer att stabilisera sig och att vi också ska leva vårt liv utan skräck och smärtsamma tårar.

Även vi kommer förhoppningsvis att leva fullt ut och hjälpa Della att göra det samma.

Lika roligt är det att skriva om det bra och den glädje som det goa skänker ger mer styrka till själen än någon kan tro. Jag hoppas att den styrkan vinner över rädslorna i längden!

Idag har varit en bra dag!

Liten börjar gilla mat igen . Sonden är borta sedan ett par dagar och den svamp hon fått i munnen (av all antibiotika) bekämpas med annan medicin. Jag tror det gett effekt. Mun och svalg mår nog bättre och liten mage känner nog hunger utan sondmat var 4: timme.

Att se den lilla munnen gapa efter mer och ta emot allt större portioner ger en enorm tillfredsställelse. Vi vet ju alla att aptiten ökar när vi mår bättre och med mer mat får vi mer energi. Härligt!

Jag hoppas det håller i sig nu och jag kämpar med att behålla den goa, positiva känslan.

Det svänger fort! Åt båda håll! Bra och dåligt!

Just nu är det bra!!

Jag har jobbat i kväll och det har varit roligt. Jag insåg, igen, att jag har världens roligaste jobb och det är en skön källa att hämta kraft ur. Hur konstigt det än kan tyckas…

Jag jobbar med döendet och jag stöter på många olika livsöden och livets tycks allt för många gånger vara så orättvist. Jag är så glad (och stolt) över att kunna hjälpa dessa människor till ett så bra slut i livet som möjligt.

Vi har alla olika svårigheter att möta i livet och genom mitt arbete vet jag att jag inte är ensam om att ha det tufft. Genom mitt yrke vet jag att varje människa har styrkan att leva vidare även i de svåraste stunder, Jag vet även att man lär sig att leva med det nya och att allting tillslut blir en vardag.

Idag har jag varit glad, nästan hela dagen och jag har känt mig mer hoppfull för varje sked min lilla fått i sig.

Hon vinkar och äter och skrattar och busar.

Då måste jag ju vara glad!

Vi åkte hem på en sval kväll, inte för att vi tröttnade men jag ville inte avsluta semestern som den började! Resan gick bra och halva barnstyrkan sov gott nästan hela vägen. Hugo hittade videokameran och gjorde någon form av dokumentärfilm om bilresan hem och jag tror att han filmade närmare 40 min, i sträck!

Sökandet efter en älg i skogarna resulterade nog mest i träd som susade förbi för skogens konung kanske var på bröllopsresa han med. Det filmades egna roliga miner, lillasyster som sov samt en vacker sjövy i sommarnattsljus när vi åkte genom Jönköping.

Vet inte om vi kommer orka se igenom hela…

Semestern blev bra trots den jobbiga starten! Och även om tvättberget är enormt så är det skönt att vara hemma igen. Det känns lite tryggare på något vis.

Jag tror nu, så här i efterhand, att dramatiken i Varberg har gjort mig lite matt. Jag tror att känslorna hunnit ifatt mig och att rädslorna fått spelrum igen. 

Livet är skört och det är lika jobbigt varje gång man blir medveten om det. Det hugger liksom till i själen och det ilar i hela kroppen. Ett andetag bort finns den andra sidan och det är läskigt när man är nära. Det är tur att man inte lever i den känslan några längre stunder, den är så förlamande att man riskerar att missa allt annat.

Vi lever och mår bra och det är enbart mina rädslor som ställer till det ibland. Det är rädslorna som hindrar mig från att leva fullt ut i nuet, rädslan för förlust och avsked.

Della har gjort ett litet försök till midsommarkrans men än så länge har vi inte fått ihop tillräckligt många blommor! Kanske fortsätter vi när hon vaknar…