För oss är det här en fantastisk syn! Den ger oss hopp och glädjetårar!

En liten sak, så enkel, så naturlig.

För Liten med SMA – ett jättekliv i utvecklingen.

Ett kliv som ger en stunds vila för min oroliga själ!

Jag  vet inte om jag egentligen ens behöver tillägga att han är mer än nöjd…

Innan han somnade igår gäspade han fram  ”Det har varit en lång dag!”

Jag trodde han skulle sova med revolvern under kudden och hatten på huvudet men han placerade sina nya ägodelar med stor noggranhet vid fotänden av sängen.

Han är en ljuvlig prick min lille och det känns så bra att han är nöjd med dessa dagar. Han som av sjukhusskäl kommit på andra plats hela sommaren. Han står ut och gnäller inte. Istället söker han glädje och hittar på andra, roliga saker.

Han är värd varenda revolverskott han fått handla och skulle det finnas möjlighet skulle han få ha ett helt rum med knallpulver.

Han ville egentligen ha ett gevär. Men av praktiska skäl tyckte vi vuxna att det skulle vara lättare att leka med en revolver i hölster än ett gevär på ryggen.

Han lekte glatt ändå och mellan skotten sa han ett par gånger ” Fast  jag ville ju egentligen ha ett gevär!”

Undrar vad han säger när han får veta att jag köpte ett i smyg?

Lika roligt är det att skriva om det bra och den glädje som det goa skänker ger mer styrka till själen än någon kan tro. Jag hoppas att den styrkan vinner över rädslorna i längden!

Idag har varit en bra dag!

Liten börjar gilla mat igen . Sonden är borta sedan ett par dagar och den svamp hon fått i munnen (av all antibiotika) bekämpas med annan medicin. Jag tror det gett effekt. Mun och svalg mår nog bättre och liten mage känner nog hunger utan sondmat var 4: timme.

Att se den lilla munnen gapa efter mer och ta emot allt större portioner ger en enorm tillfredsställelse. Vi vet ju alla att aptiten ökar när vi mår bättre och med mer mat får vi mer energi. Härligt!

Jag hoppas det håller i sig nu och jag kämpar med att behålla den goa, positiva känslan.

Det svänger fort! Åt båda håll! Bra och dåligt!

Just nu är det bra!!

Jag har jobbat i kväll och det har varit roligt. Jag insåg, igen, att jag har världens roligaste jobb och det är en skön källa att hämta kraft ur. Hur konstigt det än kan tyckas…

Jag jobbar med döendet och jag stöter på många olika livsöden och livets tycks allt för många gånger vara så orättvist. Jag är så glad (och stolt) över att kunna hjälpa dessa människor till ett så bra slut i livet som möjligt.

Vi har alla olika svårigheter att möta i livet och genom mitt arbete vet jag att jag inte är ensam om att ha det tufft. Genom mitt yrke vet jag att varje människa har styrkan att leva vidare även i de svåraste stunder, Jag vet även att man lär sig att leva med det nya och att allting tillslut blir en vardag.

Idag har jag varit glad, nästan hela dagen och jag har känt mig mer hoppfull för varje sked min lilla fått i sig.

Hon vinkar och äter och skrattar och busar.

Då måste jag ju vara glad!

På grund av detta har jag i min senaste inlägg utlämnat att det goa och det glada, de stunder som ger oss lycka och gör oss stolta som få. Det har varit oerhört påfrestande och hektiskt. Jag har varit tvungen att få ur mig min sorg.

Men nu börjar det bli bättre och Liten söt charmar nu omkull personalen och orosrynkorna i deras ansikten börjar försvinna.

Nu vill jag dela det goa! De där stunderna, där det lilla skapar sådan där glädje som får hjärtat att slå ett extra slag.

Under vistelsen i Halmstad skrev jag om hur vi lärde oss leka armar-uppåt-sträck, hur det plötsligt hände, när små armar sträcktes uppåt.

Under den här sjukhusvistelsen har nya framsteg gjort och då vill jag börja med att påminna om att vi inte trott att Dellas motoriska utvecklingen skulle komma så mycket mer framåt, eftersom muskelstyrkan inte finns där i tillräcklig utsträckning.

Men vi kom hit och låg på en brits och lekte med en tungspatel med Skalman på och vips hamnade liten kropp på sidan…

och på andra sidan

och på andra sidan igen!!!

Hon kan nu vända sig på sidan!!! Kanske inte helt medvetna rörelser än men de finns där!!!

För oss är detta en enorm utveckling och när vi minst förväntade oss något, så hände det igen!

Lycka!!

Över det lilla, över att vår Lilla lägger sig på sidan…

Och som grädde på moset kan hon även numer vinka Hej då!

Med stil och så som prinsessor gör!

Hon är så fin den lilla och skänker sån glädje över det självklara!

Det som var en kämpig start på semestern har nu glidit över till en shoppinggalen husvagnssemester… Efter tre dagar i Ullared,med farmor och farfar, undrar jag om vi får plats i bilen hem eller om vi helt enkelt får åka tåg hem, jag och barnen

Det har varit varmt men än så länge har inte Della fått vara på stranden. Vi har turats om med att hålla henne sval och fyllt på med vätska mest hela tiden. Men i morgon hoppas vi på att komma iväg, till kusten med sol och bad. Sex dagars antibiotikakur borde gett effekt och vad det gäller allmäntillståndet så är hon tillbaka, den sprudlande, glada tjejen som möter världen med ett leende! En bit kvar men på god väg och vi fortsätter vara vaksamma och försiktiga!

När vi var på sjukhuset lärde sig Della en ny sak och återigen glädjs jag till tårar över de små, små sakerna. När vi gjorde vår vanliga gymnastik och det var dags för armarnas tur, hände det! Hon lyfte sina armar alldels på egen hand, upp över öronen, som i armar uppåt sträck. En så, för oss, självklar sak, är för henne ett stort framsteg. Nu kan vi sträcka på oss, när vi  ”mornar” till oss och det är så kul. Tidigare har hon inte orkat lyfta armarna från underlaget så ni må tro att detta är härligt!!!

Vart semestern leder oss vidare det vet jag inte idag men vi följer med farmor och farfar till de tröttnar på oss. Vi lever det trånga campinglivet och faktum är att jag gillar det!

Della har gjort ett litet försök till midsommarkrans men än så länge har vi inte fått ihop tillräckligt många blommor! Kanske fortsätter vi när hon vaknar…

Liten och söt är förstås lite för liten än, för att sitta riktigt bra. Även om stolen är anpassningsbar i många avseenden så är min fröken lite för kort i rocken än. När hon blir för rakt i ryggen tippar hon framåt, snett åt vänster. Vänster är hennes starkare sida och då blir det att hon gärna utnyttjar det och är mer aktiv med vänster hand. Resultaten är att huvudet gärna tippar över och gamnacke får en helt ny innebörd.

Ett sele ska vi få också, i hopp om att överkroppen ska hållas mer rak mot ryggstödet så att tipprisken minimeras.

Jag tänker ofta på det, hur självklart allting är för oss som inte har någon sjukdom. Hur enkelt allt är för oss! En så futtig sak som att kunna hålla sig rak i kroppen utan att behöva anstränga sig överhuvudtaget, är för min lilla en omöjlighet hur mycket hon än kämpar. Ibland känns det orättvist! Men oftast tänker jag på att livet är ett under och det är så även när allting inte fungerar som hos alla andra.

Tillbaka till stolen och dess syfte, att hjälpa Della upp i samma höjd som oss andra och skapa samma möjligheter, så gott det går iallafall. Jag tror att stolen kommer att lyckas med sin uppgift och även om Della just nu inte sitter på allra bästa sätt så gick det inte att ta fel på hennes inställning till det hela

Hon orkar inte sitta så länge i den än men jag tror att det kommer att bli en favorit inom kort. Det var ju alldeles jätteroligt att kasta ner saker från bordet så att de skramlade ned på golvet för att helt plötsligt vara tillbaka på bordet!! Hon är ju som alla andra barn fastän hon inte har samma förutsättningar. Samma självklara utveckling och styrka. Muskelstyrka då förstås för jag tror mig kunna ana att det kommer bli en tjej som vet vad hon vill!!

 Även storebror tyckte att stolen var fin och det är tur att hjulen går att bromsa!!!

Det är så ofattbart härligt att få glädjas så åt det lilla, de små sakerna som händer i livet. Som att Della kan sitta själv vid ett bord eller som när hon helt plötsligt orkar lyfta armen över ansiktet. Det är stort för oss!! Det ger enorm lycka och gör oss sprickfärdiga av stolthet!

Igår tog även Della och dök ned i godisskålen. Hon fick det hon sökte och tyckte att det var smaskigt.

Sen såg vi på Talang, vilket jag inte gjort alls i år, och jag imponerades av en liten kille som spelade fiol.

I natt har vi rosslat, studsat på bollen och sovit lite. Så är livet nu och jag känner mig ganska ledsen över det. Det gör ont att inte kunna hjälpa mer! Men Della verkar inte må dåligt och jag är antagligen rädd för att det som rosslar ska stanna kvar och gro till sig.

Vi fick ett beslut om vårdbidrag och kommer att beviljas ett halvt. Men vi kan överklaga till försäkringskassan om vi vill. Jag antar att vi kommer göra det.

Idag får vi avstå ett stor 40- års firande och jag tycker det känns urtrist. Har sett fram emot det länge men jag kan inte lämna Litet rossel till någon annan. Inte idag. Jag hoppas vi kan fira ordentligt en anna dag!!

Vi får hålla tillgodo med varandra och njuta av lördagen í hemmets lugna (?) vrå.

Gulligt och Della gurglade glatt.

Men helt plötsligt förvandlades badscenen till en kärleksscen när Herr And kravlade upp på Fru And, bet henne i nacken och sådär. Jag tror att alla vuxna vet vad det handlar om…och jag vet nu varför de kommer hit.

Det blir kanske som Hugo vill, en trädgård fylld med andungar.

Eller är det bara så att kärleken dras hitåt ?

Den är nära nu! Precis runt hörnet…

Vi har haft lite mossbekämpning under våren och nu växer gräset så det knakar. Det är grönt och fint!

Måste prova tyckte Liten och la sig ned…

Det va inte så dumt…hoppas vi kan göra om det imorgon!