Nej, det kommer hon inte. Hon kommer alltid att behöva rullstol.

Men kommer hon att se konstig ut på ögonen? Så som en del barn som sitter i rullstol gör?

Nej, det kommer hon inte!

Nä, för Della kommer alltid att se ut som Della!!!

Det har varit Hugos enda undran sedan vi berättade om Dellas sjukdom.

I går morse, på skolgården, i väntan på att klockan skulle ringa in veckans sista skoldag, kom den. Nästa undring, ett halvår senare.

Helt plötsligt och alldeles oväntat frågade han och jag förstod att även en liten sexåring funderar och blir medveten om skillnader när man jämför med andra. Han såg en lillasyster på kanske tre år och sa att nästa år skulle det där kunna vara Della. ”Men hon kommer inte att kunna gå då heller!?”

Ett påstående som jag var tvungen att bekräfta ordentligt!

Han börjar förstå, tror jag, och just när klockan ringde in, Mamma! Hur får man sjukdomen?

Att inte kunna ge honom det svaret just när han frågade kändes ledsamt. Barns val av tillfälle är inte alltid det tillfälle vi vuxna skulle välja men oavsett så vill jag ju finnas där och svara i alla lägen, det har jag ju lovat!!

Kanske kommer frågan igen och då hopps jag att tillfället ger utrymme för tid att svara.

Jag är livrädd för känslor och tankar som kapslas in i kroppen och bara ligger och gror! Det  kan gro till något läskigt.

För oss är det här en fantastisk syn! Den ger oss hopp och glädjetårar!

En liten sak, så enkel, så naturlig.

För Liten med SMA – ett jättekliv i utvecklingen.

Ett kliv som ger en stunds vila för min oroliga själ!

Men nu iallafall – mot mer hull!!

Dock inte på mig eftersom jag anser att det räcker! Jag är vuxen -jag borde växt färdigt nu……

Jag sitter och tänker tillbaka på sommaren. Vi har varit mestadelen på sjukhus och inget blev som vi tänkt oss, men det känns ändå som det har varit en bra sommar. Kanske väljer jag att minnas det bra och bara låta det jobbig vara en del av livet. Kanske är grunden vi står på så stark att vi står säkert när det stormar. Kanske är det bara så att vi gläds så åt livet i sig.

Löften om att älska  i nöd  och lust har kanske tillkommit av en anledning. I motgångar är inte kärleken det som flammar starkast men det är den som håller ihop familjen. I nöden, bland sorg och stress, bland ilska och trötthet är det kärleken som håller oss uppe och håller oss tillsammans. Det är kärleken som förlåter och hjälper oss att stå ut!

Jag är lyckligt lottad! Jag har en familj som ger mig obegränsad kärlek och som aldrig slutar älska mig, hur trött och grinig jag än är. För trött är jag och ilsken som ett bi ibland (ofta). Jag är en riktigt  %&¤#)=/&!¤.

Men trots det står de här, varje dag och ler och älskar mig!

Jag hoppas att jag en dag kan ge tillbaka, om så bara en bråkdel av det jag får!

Jag vaknar ungefär en gång i timmen, varje natt. Ibland blir jag nästan psykotisk framåt fyratiden och vill mest bara lämna alllt och gå ut. Det är svårt att hålla huvudet kallt och tänka att det blir bättre.

I vårt fall kommer det kanske inte bli så mycket bättre, jag vet inte.

Det jag vet är att den lilla kroppen som ligger bredvid mig alltid kommer att behöva vändas på lite nu och då.

Det är svårt att föreställa sig hur det kommer att bli!

Igår var jag less på allt och tröttheten fick mig att vilja slippa SMA.

Jag ville ha ett ”normalt” liv och slippa oroa mig för rossel.

Jag ville slippa studsa på bollen.

Jag ville slippa göra gymnastik flera gånger om dagen för att leder inte ska stelna och göra ont.

Jag ville bara ha en liten tjej som höll på med sina första stapplande steg och kramade mig hårt med sina gulliga små armar.

Igår ville jag ha en Liten med styrka i kroppen och slippa den där känslan av att lyfta en vetekudde.

Igår var jag trött!

I natt fick jag sova mellan 23.30 och 03,40. 

Idag är jag utvilad!

Idag vill jag fortfarande slippa oron för allt men idag vill jag ha min vetekudde precis som hon är! 

Jag  vet inte om jag egentligen ens behöver tillägga att han är mer än nöjd…

Innan han somnade igår gäspade han fram  ”Det har varit en lång dag!”

Jag trodde han skulle sova med revolvern under kudden och hatten på huvudet men han placerade sina nya ägodelar med stor noggranhet vid fotänden av sängen.

Han är en ljuvlig prick min lille och det känns så bra att han är nöjd med dessa dagar. Han som av sjukhusskäl kommit på andra plats hela sommaren. Han står ut och gnäller inte. Istället söker han glädje och hittar på andra, roliga saker.

Han är värd varenda revolverskott han fått handla och skulle det finnas möjlighet skulle han få ha ett helt rum med knallpulver.

Han ville egentligen ha ett gevär. Men av praktiska skäl tyckte vi vuxna att det skulle vara lättare att leka med en revolver i hölster än ett gevär på ryggen.

Han lekte glatt ändå och mellan skotten sa han ett par gånger ” Fast  jag ville ju egentligen ha ett gevär!”

Undrar vad han säger när han får veta att jag köpte ett i smyg?

Lika roligt är det att skriva om det bra och den glädje som det goa skänker ger mer styrka till själen än någon kan tro. Jag hoppas att den styrkan vinner över rädslorna i längden!

Idag har varit en bra dag!

Liten börjar gilla mat igen . Sonden är borta sedan ett par dagar och den svamp hon fått i munnen (av all antibiotika) bekämpas med annan medicin. Jag tror det gett effekt. Mun och svalg mår nog bättre och liten mage känner nog hunger utan sondmat var 4: timme.

Att se den lilla munnen gapa efter mer och ta emot allt större portioner ger en enorm tillfredsställelse. Vi vet ju alla att aptiten ökar när vi mår bättre och med mer mat får vi mer energi. Härligt!

Jag hoppas det håller i sig nu och jag kämpar med att behålla den goa, positiva känslan.

Det svänger fort! Åt båda håll! Bra och dåligt!

Just nu är det bra!!

Jag har jobbat i kväll och det har varit roligt. Jag insåg, igen, att jag har världens roligaste jobb och det är en skön källa att hämta kraft ur. Hur konstigt det än kan tyckas…

Jag jobbar med döendet och jag stöter på många olika livsöden och livets tycks allt för många gånger vara så orättvist. Jag är så glad (och stolt) över att kunna hjälpa dessa människor till ett så bra slut i livet som möjligt.

Vi har alla olika svårigheter att möta i livet och genom mitt arbete vet jag att jag inte är ensam om att ha det tufft. Genom mitt yrke vet jag att varje människa har styrkan att leva vidare även i de svåraste stunder, Jag vet även att man lär sig att leva med det nya och att allting tillslut blir en vardag.

Idag har jag varit glad, nästan hela dagen och jag har känt mig mer hoppfull för varje sked min lilla fått i sig.

Hon vinkar och äter och skrattar och busar.

Då måste jag ju vara glad!

Lite tjej blev pigg och rosselfri och behövde varken det ena eller det andra. Så papprena till kommunen spar vi ett tag till och avlastning väntar vi med. Hon är ju så liten min lilla, bara en bebis ju och jag är inte redo att lämna henne till en främmande människa. 

Men beredskapen finns ifall vi behöver hjälp och maskinerna står redo på barnmottagningen om de behövs snart igen. Vi kunde ta hem dem om vi ville men just nu är vi glada om vi slipper. Huset kommer vara fullt med hjälpmedel så småningom och jag tar det gärna lite lugnt. Dessutom fungerar ju inte ventilatorn på bästa sätt än och det känns ju som en förutsättning för att vi ska kunna vara trygga med den. Det är ju meningen att den ska hjälpa och avlasta små lungor inte tvärtom.

Sonden i näsan sitter kvar så vi ge lite mer energi så som att lilla kroppen behöver, så den får hämta sig ordentligt.

Inne på sjukhuset har maten tagits ifrån mig och personal har sondmatat min tjej var fjärde timme. När jag bjudit till mysig amning har det ljudit ett blä och Liten har inte alls varit intresserad. Hon har ju varit mätt hela tiden! Det svider i mitt modershjärta. Jag ville ju amma längre och nu känner jag att två veckor utan ett hungrigt barn har satt sina spår. Det börjar sina…men jag hoppas på att vi kan ha mysstunderna kvar ändå och att det som finns kvar räcker till lite antikroppar och närhet.

Livet på sjukhuset är speciellt. Svårt att beskriva men på något vis helt ok. Man bygger sitt lilla fort och känner att man inte vill vara någon annan stans. Det är tryggt och hela tiden finns andra som har koll. Samtidigt vill man vara hemma och göra på sitt sätt. Dagarna går trots att man rör sig på tjugo kvadrat och inte alltid kommer utanför dörren. Den första hektiska veckan hade vi folk på rummet nästan hela tiden och alltid var det nåt som skulle göras. Inhalera, hosta, bolla, kontrollera, injicera, ta prover, väga, mata, väga igen osv, osv. Insatserna glesades ut i takt med att Della blev bättre.

Personalen har varit underbara och som med allt annat får man sina favoriter. Vi våra och Della sina och det känns härligt att de fick träffa vår glada och strålande tjej innan vi åkte hem. Inte bara se den lilla trött och ledsen.

Vi kommer med största sannolikhet träffa dem igen men vi hoppas att det dröjer!!

Jag tror att det kommer att ta ett tag att känna sig trygg igen, att våga lita på att infektionerna håller sig borta och att kunna leva i nuet igen.  Sommaren har varit tuff så här långt och jag hoppas att rädslorna inte bitit sig fast för hårt! Jag vill inte missa det goda!

Nu är det iallafall så att Della strålar, ler och vinkar mot omvärlden och i det ska jag försöka vila!

För tio år sedan hände det för första gången i mitt liv. Det där som bara händer andra.

Min mamma dog! Jag var 23 år och min värld rasade, för första gången, samman.

Hon var sjuk i cancer och under ett par år kämpade hon, som så många andra, med cellgifter och transplantationer. En tid av turbulens, oro, ångest, rädslor och tårar. Men även av glädje, skratt och kärlek.

En djupare syn på livet och starkare band!

Att se någon så nära befinna sig i kampen om livet sätter djupa spår i själen. Iallafall i min själ. Allt är inte bara tårfyllda minnen. Det är även minnen och insikt i vilken styrka människan är rustad med. Att när man sätts på prov, öppnas dörrar som man tidigare inte sett. Jag såg en styrka i min mamma under denna tid, en inre styrka som jag beundrar henne djupt för! En styrka som jag hoppas att även jag kommer att besitta en dag.

I min egen sorg och saknad kunde jag nog inte se det men jag har under åren förstått och insett vilket mod och vilken kraft som fanns i hennes själ. Jag har ett minne som för alltid kommer att vara tydligt för mig, ett minne av hur en mor aldrig vill oroa sina barn.

Jag befann mig i ett köpcentrum i Stockholm. Jag fick ett samtal om att det nog var bäst att jag kom hem så snart som möjligt.

Mamma är kraftig försämrad och vi vet inte hur det kommer att gå!

Luften gick ur mig! Hon var ju på bättringsvägen och skulle ju snart få komma hem på permission…jag förstod ingenting! Jag fick svårt att andas och ångesten lamslog mig helt och tog synen ifrån mig.  Jag insåg att det fann en risk att jag inte skulle hinna, att hon skulle dö innan jag kom fram. Paniken höll tårarna i en stor klump i halsen och jag började hyperventilera.

Luren räcktes över och där var den, rösten av trygghet, lika lugn och ömmande som alltid.

Det är lite jobbigt men det ska nog ordna sig det här med sa den. Det går bra! Ta det lugnt nu så ses vi sen.

Rösten lät precis som vanligt. Kanske lite tröttare…

Jag kommer aldrig att glömma den! Hur den kunde lugna mig trots att den var i en så svår tid. Min slutsat är att hon ville skydda mig! Mamma ville inte oroa, bara lugna! Vår olycka var större än hennes egen. Och det är något jag idag känner igen i mig själv. Jag brinner hellre på bål än att mina barn far illa på något sätt.

Jag hann hem och det blev ytterligare ett par veckor tillsammans på sjukhuset. Tårar, kärlek och minnen.

Men det blev inte bra!

På morgonen den 15 juli 2000 dog hon.

Hon väntade tills vi alla var samlade och hon visste att vi var redo, sedan släppte hon taget. Lidandet var över och dragen i hennes ansikte slätades ut och man såg henne igen, inte sjukdomens plågor.

Jag blev för första gången medveten om att döden kan vara befriande och stillheten som sänkte sig i rummet fick mig att inse att livet inte bara tar slut. Det finns något mer och något större än det vi är medvetna om.

Jag saknar mamma lika mycket idag som jag gjort hela tiden. Skillnaden är att idag gör det inte lika ont. Varje dag finns hon i mina tankar och varje dag är jag ledsen över att hon inte finns hos oss längre. Men det går att leva och det gör inte ont varje dag! Och när det gör ont så är det ok och lite skönt. Då kan jag gråta och sakna men sen blir det bra  igen!

Jag befinner mig just nu i en tid där jag saknar henne på det jobbiga sättet, jag är i en tid som jag skulle behöva hör den där lugnande rösten säga, det ordnar sig, det blir bra!

Just nu tio år senare gör det ont och varje minne blir plågsamt.

Jag saknar hennes trygghet och skulle så gärna klänga mig fast i en sån där kram som bara en mor kan ge till sitt barn.

Varför är det bara jag som gör allt? Varför ser det ut som en bomb slagit ner dagen efter jag städat ordentligt? Varför ser ingen annan? Är det ingen som bryr sig om det jag gör och hur jag vill ha det? Varför är jag den som sover så lite? Varför låter jag blommorna vissna och varför är det ingen annan som vattnar? Varför får inte jag tiden för mig själv? Varför är det inte lika självklart för mig att lämna barnen till mannen och ge mig ut på egen hand?

”Varförpåståenden” som jag skapar och ger mig en känsla av att inte räcka till här hemma. Jag blir på dåligt humör och ensam i min känslor. Samtidigt ska vara den goda modern och den goda hustrun och alltid tacksam över det jag har. Ibland skapar det stress över att inte leva som man lära och en sorg över att jag tror att jag skapar det här alldeles på egen hand.

Men jag vet inte hur jag ska göra för att komma ifrån det!

Jag funderar ofta och kanske kommer den med ålderns visdom, insikten. Den som skingrar alla moln och ger oss den klarblå himlen.

Idag är det molnigt både ute och inne. Jag är trött och gnällig.

I morgon hoppas jag på sol!

Det som var en kämpig start på semestern har nu glidit över till en shoppinggalen husvagnssemester… Efter tre dagar i Ullared,med farmor och farfar, undrar jag om vi får plats i bilen hem eller om vi helt enkelt får åka tåg hem, jag och barnen

Det har varit varmt men än så länge har inte Della fått vara på stranden. Vi har turats om med att hålla henne sval och fyllt på med vätska mest hela tiden. Men i morgon hoppas vi på att komma iväg, till kusten med sol och bad. Sex dagars antibiotikakur borde gett effekt och vad det gäller allmäntillståndet så är hon tillbaka, den sprudlande, glada tjejen som möter världen med ett leende! En bit kvar men på god väg och vi fortsätter vara vaksamma och försiktiga!

När vi var på sjukhuset lärde sig Della en ny sak och återigen glädjs jag till tårar över de små, små sakerna. När vi gjorde vår vanliga gymnastik och det var dags för armarnas tur, hände det! Hon lyfte sina armar alldels på egen hand, upp över öronen, som i armar uppåt sträck. En så, för oss, självklar sak, är för henne ett stort framsteg. Nu kan vi sträcka på oss, när vi  ”mornar” till oss och det är så kul. Tidigare har hon inte orkat lyfta armarna från underlaget så ni må tro att detta är härligt!!!

Vart semestern leder oss vidare det vet jag inte idag men vi följer med farmor och farfar till de tröttnar på oss. Vi lever det trånga campinglivet och faktum är att jag gillar det!