Så är det bara!

Tydligen.

Känns olustigt och min oro är stor. Jag undrar även stundvis om det är nödvändigt att åka hem när vi ändå kommer tillbaka snart.

Nu vet jag såklart att vi måste åka hem och att vi kan sköta allt hemma också, nu när hon mår bättre, den lilla. Och såklart vill vi ju vara hemma och ha det så normalt det bara går. Vad nu normalt innebär…

Men jag är just nu så less på att hela tiden höra;

-Hon kommer bli sjuk igen och ni kommer att behöva komma hit igen.

-Det är jättesvårt att säga ur det kommer att bli!

- Ingen vet hur….

Bla, bla, bla…..

Jag vet!!! Att det är så. Jag vet att ingen vet!!! Att bara tiden kan utvisa.

Men ge mig bara lite trygghet istället, peppa mig att våga åka hem igen.

Istället får jag höra att storebror, han tar ju hem diverse baciller, och nu minsann är det ju virustider och Della, hon är utsatt hon.

Förlåt! Men idag är jag trött och less och vet redan allt det där.

Det jag inte vet är hur jag ska kunna slappna av och inte, varje sekund, oroa mig för virus och bakterier. 

Men  i morgon iallafall, blir vi utskrivna härifrån.

Hmmm! Jag som aldrig sover så bra som just nu…är hon aldrig nöjd? Min andningsmaskin är så skön att sova i så det spelar ingen roll i vilken ställning jag ligger. Däremot är det lite jobbigt när de kopplar bort den, då far ju allt slem som lossnat, bara runt i luftrören och lungorna och irriterar mig.

Sen är jag knappt vaken innan den där läskiga hostmaskinen kommer fram.  Usch och fy!

Efter det tror de att jag ska kunna äta frukost och för att inte visa mig helt avig petar jag i mig lite grann..

Just idag är en tröttdag och jag vill helst bara sova. Men efter frukosten måste jag säga att det är lite roligt att leka med mamma och visa hur duktigt jag blivit på ”upp i luften”, med båda armarna. Det blir så härliga reaktioner från omgivningen. Speciellt mamma blir vansinnigt glad och stolt.

Helt plötsligt kommer det in ett helt gäng med doktorer som tycker att jag är så charmig och rosslig att de vill ha mig kvar minst ett par dagar till.

Och det går väl bra, tänker jag och visar dem hur jag gör när  jag bollar loss lite slem i lungorna.

De tyckte jag var så duktig och så jag passar på att visa att jag kan vinka också. Tillslut går de och lämnar kvar ett par läskliga sjukgymnaster och när de är här så vet jag att den där hostmaskinen ska igång igen…

Och sen tror de att jag ska kunna äta lunch!!! Pyttsan tänker jag och är tydlig med att jag inte gör något mer om jag inte får amma. Så det så!

Jag får såklart min vilja igenom och somnar gott ett par timmar.

Eftermiddagen flyter på ungefär i samma tema förutom att moster Milla och kusin My kommer och piggar upp tillvaron!

Mina dagar följer samma mönster och jag längtar efter att bli bättre så jag orkar vara mitt vanliga glada jag hela tiden!

Nu i kväll åt jag så mycket gröt att jag nästan somnade i stolen men rosslet höll mig vaken. Först efter en omgång med hostmaskinen igen, kunde jag komma till ro ett tag.

Eftersom det alltid är något som ska göras, inhalation, antibiotika, kontroller eller dropp, så vaknade jag såklart av kvällsdosen antibiotika. Så nu sitter jag och myser i mammas knä och längtar lite efter att John Blund lyckats med sin uppgift!

Passar på att ge er alla en kram, ni som läser om mig och ger så mycket fina hälsningar! Ni är fina!!

N slumrar jag nog lite så länge…

Aldrig förut har jag velat att åren ska gå. Nu vill jag ofta att tiden ska förflytta sig en sådär tre-fyra år framåt och min lilla inte längre går att kalla för Liten. Då jag inbillar mig att vardagen är mer stabil och vi lärt oss att ordentligt vinna över infektionerna.

Samtidigt blir jag  rädd!

Tänk om vi inte har någon framtid! Tänk om vi om tre-fyra år inte har en Liten som kan kallas för Stor. Tänk om vi inte lärt oss vinna över infektioner! Tänk om…tänk om…

Nuet är svårt men samtidigt härligt och underbart!!

Det vill jag inte misssa!

Jag är inte mitt forna jag, stabil och trygg, glad och lugn. Jag är oftast trött, arg och orolig och jag avskyr det!

Lika mycket avskyr jag tanken på avlastning och nattvak och allt vad det  heter.

” Ni måste ta hjälp, annars kommer ni inte orka!!” Ni måste sova och bla, bla bla….”

Det gör mig bara ledsen i nuläget. Jag vill själv!

Som en trotsig tvååring.

Ibland kommer även de där tankarna på om SMA inte hade blivit en del i vårt liv. De är mörka, ledsna och gör mig bitter. De förstör det härliga i nuet och gör bara ont. Jag avskyr att tänka dem!

Men ändå kommer de ibland och ger mig tårar.

Jag tänker på kontrasterna mellan min roll som sjuksköterska och min roll som mamma. De blir så tydliga här på sjukhuset och faktum är att det känns lite konstigt.

När jag jobbar möter jag döende människor och deras anhöriga, många olika livskriser och familjeförhållanden. Jag ser acceptans, kärlek och styrka. Jag ser förnekelse och tragik. Jag ser saker som jag hoppas att jag eller mina närmaste aldrig ska behöva uppleva.

Jag har inte arbetat så länge än men variationen är stor mellan livets öden men det som lyser tydligast är att det nästan alltid blir bra tillslut. Döden är inte ond! Den är ett nästa steg på något vis.

Jag tror jag har sagt det förut.

Men det jag ville komma till, de nämnda kontrasterna, är att när jag jobbar- går jag hem och lämnar jobbet där det ska vara -på jobbet (oftast iallafall). Jag vet att en del, som inte vet, kan tänka ”känslokall” eller ”jag skulle bara bära det med mig”. Men det hör liksom till yrket, inte kan jag vårda någon som har det jobbigt om jag själv bara blir ledsen.

Att vara professionell kallas det visst.

Det är det som blir konstigt här ibland, när personalen är rara och trevliga och blir våra förtrogna.  Jag känner igen mig och jag vet att de går hem och lämnar oss på jobbet.

För mig är det, ibland, lite ledsamt att veta.

De tar hand om oss och det känns som att vi är kompisar, vi och personalen. Det jag lider mest över är att vi varje dag, träffar nya läkare. Det är trist och det blir liksom ingen kontinuitet och det ger absolut ingen trygghet! Alla tänker på sitt sätt och vill så klart få hem oss så snart som möjligt. Så är det inom vården! Ingen vill egentligen att patienterna ska ligga kvar, många är pigga på att skriva ut. Det vet jag av erfarenhet som sjuksköterska och talar inte enbart som en bitter mamma.

Medicinskt färdigbehandlad heter det!

Och det kan vara svårt att stångas med bestämda läkare…

Iallafall så hoppas jag att jag efter helgen orkar stå på mig om att vi önskar trygghet och uppföljning. Vi vill inte åka hem för att komma tillbaka den fyrtioelfte gången den här sommaren/hösten.

Idag fick jag till svar:

 ”Med den här typen av sjukdomar (SMA) är det tyvärr så här det ser ut.

Kanske inte vad jag önskade höra just idag!

Kanske vill jag aldrig höra det!

Jag vet det ju redan!

Vår egen läkare hemma på barnmottagningen ger oss den tryggheten. Han är ärlig med problem som kan dyka upp men han ger oss alltid hopp om att mycket kan förhoppningsvis förebyggas, kompenseras, rättas till eller behandlas, när det uppstår. Han ger oss möjligheter!

Det ger trygghet och hopp!

Han dök upp här igår och sa hej till Della (och till mig). Det gjorde mig rörd, och när jag tänker på det, bränner tårarna i ögonvrån!

Han är en ängel och jag är så tacksam över att vi har en så bra barnläkare i vår lilla stad!

Iallafall så är Liten, idag iförd randiga byxor och på bättringsvägen. Iallafall vad jag kan uppskatta med blicken. Hon rosslar och bubblar men har sina blå ögon uppspärrade och ger ifrån sig sina de,de,de & da, da, da & ne, ne, ne.

Inte med riktigt samma entusiasm som vanligt men ändå.

Jag hoppas att prover  också visar på bättringsväg, men ett CRP släpar lite efter och var igår högre än när vi kom in. Alltså kan man säga att det egentligen visar gårdagens mående…eller nåt sånt.

Så på måndag vill jag att det har sjunkit igen!

Igen.

Ny (?)  lunginflammation på samma ställe.

Jag känner mig uppgiven!

Varför kommer den tillbaka, eller varför försvinner den inte? Är det nytt eller är det samma.

Sant är iallafall att Litet tillstånd förändras snabbt och idag är hon inte en pigg tjej. Trött, slö, snabbandad och svårstucken.

Så svårstucken att hon idag fått en CVK i en halsven. En central väg in som håller bättre än de små, små venflon som sticks in i allt som är perifert. Nu är det ju ny antibiotika behandling på gång och dropp förstås.

Jag är trött!!

Jag är orolig!!

Jag är ledsen!!

Över att min lilla fina flicka ska behöva utstå allt det här. Hon är tapper och står ut med  det mesta.

Men jag är rädd!

Igen!

Jag kan inte hjälpa att det är lite jobbigt att åka dit även om det här är ett planerat besök och egentligen hör hemma i möjligheternas mapp. Men jag tror att den obehagliga känslan följer med påminnelsen om att allt inte är som ”vanligt” och att min lilla inte kommer att få gå den enklaste vägen i livet.

I morgon återkommer jag med resultatet och kanske lite nya kläder, för kanske Barkarby outlet får sig ett besök när jag ändå är i krokarna, för länge sedan var det!

Lite tjej blev pigg och rosselfri och behövde varken det ena eller det andra. Så papprena till kommunen spar vi ett tag till och avlastning väntar vi med. Hon är ju så liten min lilla, bara en bebis ju och jag är inte redo att lämna henne till en främmande människa. 

Men beredskapen finns ifall vi behöver hjälp och maskinerna står redo på barnmottagningen om de behövs snart igen. Vi kunde ta hem dem om vi ville men just nu är vi glada om vi slipper. Huset kommer vara fullt med hjälpmedel så småningom och jag tar det gärna lite lugnt. Dessutom fungerar ju inte ventilatorn på bästa sätt än och det känns ju som en förutsättning för att vi ska kunna vara trygga med den. Det är ju meningen att den ska hjälpa och avlasta små lungor inte tvärtom.

Sonden i näsan sitter kvar så vi ge lite mer energi så som att lilla kroppen behöver, så den får hämta sig ordentligt.

Inne på sjukhuset har maten tagits ifrån mig och personal har sondmatat min tjej var fjärde timme. När jag bjudit till mysig amning har det ljudit ett blä och Liten har inte alls varit intresserad. Hon har ju varit mätt hela tiden! Det svider i mitt modershjärta. Jag ville ju amma längre och nu känner jag att två veckor utan ett hungrigt barn har satt sina spår. Det börjar sina…men jag hoppas på att vi kan ha mysstunderna kvar ändå och att det som finns kvar räcker till lite antikroppar och närhet.

Livet på sjukhuset är speciellt. Svårt att beskriva men på något vis helt ok. Man bygger sitt lilla fort och känner att man inte vill vara någon annan stans. Det är tryggt och hela tiden finns andra som har koll. Samtidigt vill man vara hemma och göra på sitt sätt. Dagarna går trots att man rör sig på tjugo kvadrat och inte alltid kommer utanför dörren. Den första hektiska veckan hade vi folk på rummet nästan hela tiden och alltid var det nåt som skulle göras. Inhalera, hosta, bolla, kontrollera, injicera, ta prover, väga, mata, väga igen osv, osv. Insatserna glesades ut i takt med att Della blev bättre.

Personalen har varit underbara och som med allt annat får man sina favoriter. Vi våra och Della sina och det känns härligt att de fick träffa vår glada och strålande tjej innan vi åkte hem. Inte bara se den lilla trött och ledsen.

Vi kommer med största sannolikhet träffa dem igen men vi hoppas att det dröjer!!

Jag tror att det kommer att ta ett tag att känna sig trygg igen, att våga lita på att infektionerna håller sig borta och att kunna leva i nuet igen.  Sommaren har varit tuff så här långt och jag hoppas att rädslorna inte bitit sig fast för hårt! Jag vill inte missa det goda!

Nu är det iallafall så att Della strålar, ler och vinkar mot omvärlden och i det ska jag försöka vila!

På grund av detta har jag i min senaste inlägg utlämnat att det goa och det glada, de stunder som ger oss lycka och gör oss stolta som få. Det har varit oerhört påfrestande och hektiskt. Jag har varit tvungen att få ur mig min sorg.

Men nu börjar det bli bättre och Liten söt charmar nu omkull personalen och orosrynkorna i deras ansikten börjar försvinna.

Nu vill jag dela det goa! De där stunderna, där det lilla skapar sådan där glädje som får hjärtat att slå ett extra slag.

Under vistelsen i Halmstad skrev jag om hur vi lärde oss leka armar-uppåt-sträck, hur det plötsligt hände, när små armar sträcktes uppåt.

Under den här sjukhusvistelsen har nya framsteg gjort och då vill jag börja med att påminna om att vi inte trott att Dellas motoriska utvecklingen skulle komma så mycket mer framåt, eftersom muskelstyrkan inte finns där i tillräcklig utsträckning.

Men vi kom hit och låg på en brits och lekte med en tungspatel med Skalman på och vips hamnade liten kropp på sidan…

och på andra sidan

och på andra sidan igen!!!

Hon kan nu vända sig på sidan!!! Kanske inte helt medvetna rörelser än men de finns där!!!

För oss är detta en enorm utveckling och när vi minst förväntade oss något, så hände det igen!

Lycka!!

Över det lilla, över att vår Lilla lägger sig på sidan…

Och som grädde på moset kan hon även numer vinka Hej då!

Med stil och så som prinsessor gör!

Hon är så fin den lilla och skänker sån glädje över det självklara!

I onsdags förra veckan var det dags igen, att bege sig mot US och barnjouren, efter bara några dagar i hemmet. Feber och rossel ville inte försvinna. Tillslut kom kräks och jag blev kall. Men den här gången blev det inte Varbergdrama, vi kunde åka utan blåljus och i egen bil.

Mycket har hänt under dessa dagar och jag är lite av en trasa, som vrids ur mer och mer. Jag tvivlar på att orken räcker till.

Liten är tapper och fin som få och mitt i allt kan hon bjuda på sig själv och värma min värkande själ. Idag fick hon en ny PVK och eftersom hon är en svårstucken liten så sattes den i huvudet. Det gick bra och hättan hon fick gör henne lite mer lik en nalle.

Della har en rejäl lunginflammation med en inkapsling av infiltrat i vänster lunga. Lungröntgen väckte oro om vätska och varansamling men en magnetröntgen visade enbart den vänstersidiga inflammationen med atelaktaser. (En del av lungan faller ihop och fungerar inte som den ska) Hon har haft intravenös behandling med antibiotika sedan i tordags och idag ska hon då få prova ytterligare en sort. Den där inkapslingen gör att läkningen försvåras och den nuvarande antibiotikan klara inte uppgiften att knäcka hål på inkapslingen.

En hostmaskin har testats och den gör att slem flyttar upp sig i luftrören och i bästa fall kommer ut. Della avskyr den och gråter så snart hon ser masken och hör ljudet. Men den gör gott!

En andningsmaskin, ViVo 40, har testats. En sådan som hon för eller senare kommer att behöva även utan infektioner. Den hjälper den lilla kroppen att andas genom att trycka in lite extra luft vid varje eget andetag. Della gillar den först efter en stund, när den kommit ordentligt på plats, över näsan, som ett litet gristryne. Hon bli oerhört lugn när hon känner hur den hjälper och somnar snart. En sten har lossnat i mitt hjärta! Detta har tidigare varit en sak jag har hängt upp mig på och oroat mig för.

Den fungerar i nuläget inte helt optimalt men det är under utprovning om man säger så…

Under de här dagarna, som alla flyter ihop i ett töcken utan dess like, har alla min rädslor krypit fram ur sina gömmor och bitit sig fast igen. Jag är fylld av oro och har svårt att vara positiv. Jag har återigen gått igenom begravning, avsked, sorg och livet efter.

Den fasansfulla smärtan vill ut och jag kämpar emot så gott jag kan. Med personal i rummet hela nätterna och nästan hela dagarna är det svårt att hitta stunden för sig själv. Den som jag just nu behöver för att våga släppa på spärren. Jag vet att det inte finns något stopp när jag väl  tillåter mig att inte bita ihop längre.

I morgon är det vårdplanering, för att kommunen ska se över hur vår situation ser ut och vad vi ska få för stöd. Avlastning måste vi ha. Tydligen!

Jag vill inte ha avlastning! Jag vill ha ett mitt friska barn för mig själv och vara som alla andra!

Jag tror att spärren kommer att släppa i morgon, tårarna rinna och själen värka…

Av en helt annan karaktär och min varförångest förbyttes mot ny sjukhusångest.

Della fick feber, andades flämtsamt och jag fick tillbaka min stressade själ. Hon var inte i närheten av att vara så dålig som på semestern men min magkänsla sa åt mig att ringa till barnjouren och dit gick även resan. 

Febern kom tillbaka och gav min lilla frossa och en het panna. Hon stånkade på men syresatte sig bra. Vi fick stanna och idag kom beskedet om en ny infektion på gång. Vi som slutade med antibiotika i fredags…

Jag känner mig uppgiven! Liten tjej mår relativt bra, är pigg och strålande, nästan som vanligt. Vi är redan hemma igen men det känns som att hennes förutsättningar för det goda försämras i takt med att  infektionerna härjar.

Det sliter i mitt hjärta!  Vi vill ju öka alla hennes förutsättningar och chanser till ett gott liv. Vi vill ju inte att det ska försämras! Vad händer om detta fortsätter? Vad händer om hon drabbas av resistenta bakterier?

Jag vet svaret men jag önskar att jag inte gjorde det! Det gör ont, sådär förlamande ont!