Igen.

Ny (?)  lunginflammation på samma ställe.

Jag känner mig uppgiven!

Varför kommer den tillbaka, eller varför försvinner den inte? Är det nytt eller är det samma.

Sant är iallafall att Litet tillstånd förändras snabbt och idag är hon inte en pigg tjej. Trött, slö, snabbandad och svårstucken.

Så svårstucken att hon idag fått en CVK i en halsven. En central väg in som håller bättre än de små, små venflon som sticks in i allt som är perifert. Nu är det ju ny antibiotika behandling på gång och dropp förstås.

Jag är trött!!

Jag är orolig!!

Jag är ledsen!!

Över att min lilla fina flicka ska behöva utstå allt det här. Hon är tapper och står ut med  det mesta.

Men jag är rädd!

Igen!

Jag vaknar ungefär en gång i timmen, varje natt. Ibland blir jag nästan psykotisk framåt fyratiden och vill mest bara lämna alllt och gå ut. Det är svårt att hålla huvudet kallt och tänka att det blir bättre.

I vårt fall kommer det kanske inte bli så mycket bättre, jag vet inte.

Det jag vet är att den lilla kroppen som ligger bredvid mig alltid kommer att behöva vändas på lite nu och då.

Det är svårt att föreställa sig hur det kommer att bli!

Igår var jag less på allt och tröttheten fick mig att vilja slippa SMA.

Jag ville ha ett ”normalt” liv och slippa oroa mig för rossel.

Jag ville slippa studsa på bollen.

Jag ville slippa göra gymnastik flera gånger om dagen för att leder inte ska stelna och göra ont.

Jag ville bara ha en liten tjej som höll på med sina första stapplande steg och kramade mig hårt med sina gulliga små armar.

Igår ville jag ha en Liten med styrka i kroppen och slippa den där känslan av att lyfta en vetekudde.

Igår var jag trött!

I natt fick jag sova mellan 23.30 och 03,40. 

Idag är jag utvilad!

Idag vill jag fortfarande slippa oron för allt men idag vill jag ha min vetekudde precis som hon är! 

För tio år sedan hände det för första gången i mitt liv. Det där som bara händer andra.

Min mamma dog! Jag var 23 år och min värld rasade, för första gången, samman.

Hon var sjuk i cancer och under ett par år kämpade hon, som så många andra, med cellgifter och transplantationer. En tid av turbulens, oro, ångest, rädslor och tårar. Men även av glädje, skratt och kärlek.

En djupare syn på livet och starkare band!

Att se någon så nära befinna sig i kampen om livet sätter djupa spår i själen. Iallafall i min själ. Allt är inte bara tårfyllda minnen. Det är även minnen och insikt i vilken styrka människan är rustad med. Att när man sätts på prov, öppnas dörrar som man tidigare inte sett. Jag såg en styrka i min mamma under denna tid, en inre styrka som jag beundrar henne djupt för! En styrka som jag hoppas att även jag kommer att besitta en dag.

I min egen sorg och saknad kunde jag nog inte se det men jag har under åren förstått och insett vilket mod och vilken kraft som fanns i hennes själ. Jag har ett minne som för alltid kommer att vara tydligt för mig, ett minne av hur en mor aldrig vill oroa sina barn.

Jag befann mig i ett köpcentrum i Stockholm. Jag fick ett samtal om att det nog var bäst att jag kom hem så snart som möjligt.

Mamma är kraftig försämrad och vi vet inte hur det kommer att gå!

Luften gick ur mig! Hon var ju på bättringsvägen och skulle ju snart få komma hem på permission…jag förstod ingenting! Jag fick svårt att andas och ångesten lamslog mig helt och tog synen ifrån mig.  Jag insåg att det fann en risk att jag inte skulle hinna, att hon skulle dö innan jag kom fram. Paniken höll tårarna i en stor klump i halsen och jag började hyperventilera.

Luren räcktes över och där var den, rösten av trygghet, lika lugn och ömmande som alltid.

Det är lite jobbigt men det ska nog ordna sig det här med sa den. Det går bra! Ta det lugnt nu så ses vi sen.

Rösten lät precis som vanligt. Kanske lite tröttare…

Jag kommer aldrig att glömma den! Hur den kunde lugna mig trots att den var i en så svår tid. Min slutsat är att hon ville skydda mig! Mamma ville inte oroa, bara lugna! Vår olycka var större än hennes egen. Och det är något jag idag känner igen i mig själv. Jag brinner hellre på bål än att mina barn far illa på något sätt.

Jag hann hem och det blev ytterligare ett par veckor tillsammans på sjukhuset. Tårar, kärlek och minnen.

Men det blev inte bra!

På morgonen den 15 juli 2000 dog hon.

Hon väntade tills vi alla var samlade och hon visste att vi var redo, sedan släppte hon taget. Lidandet var över och dragen i hennes ansikte slätades ut och man såg henne igen, inte sjukdomens plågor.

Jag blev för första gången medveten om att döden kan vara befriande och stillheten som sänkte sig i rummet fick mig att inse att livet inte bara tar slut. Det finns något mer och något större än det vi är medvetna om.

Jag saknar mamma lika mycket idag som jag gjort hela tiden. Skillnaden är att idag gör det inte lika ont. Varje dag finns hon i mina tankar och varje dag är jag ledsen över att hon inte finns hos oss längre. Men det går att leva och det gör inte ont varje dag! Och när det gör ont så är det ok och lite skönt. Då kan jag gråta och sakna men sen blir det bra  igen!

Jag befinner mig just nu i en tid där jag saknar henne på det jobbiga sättet, jag är i en tid som jag skulle behöva hör den där lugnande rösten säga, det ordnar sig, det blir bra!

Just nu tio år senare gör det ont och varje minne blir plågsamt.

Jag saknar hennes trygghet och skulle så gärna klänga mig fast i en sån där kram som bara en mor kan ge till sitt barn.

I onsdags förra veckan var det dags igen, att bege sig mot US och barnjouren, efter bara några dagar i hemmet. Feber och rossel ville inte försvinna. Tillslut kom kräks och jag blev kall. Men den här gången blev det inte Varbergdrama, vi kunde åka utan blåljus och i egen bil.

Mycket har hänt under dessa dagar och jag är lite av en trasa, som vrids ur mer och mer. Jag tvivlar på att orken räcker till.

Liten är tapper och fin som få och mitt i allt kan hon bjuda på sig själv och värma min värkande själ. Idag fick hon en ny PVK och eftersom hon är en svårstucken liten så sattes den i huvudet. Det gick bra och hättan hon fick gör henne lite mer lik en nalle.

Della har en rejäl lunginflammation med en inkapsling av infiltrat i vänster lunga. Lungröntgen väckte oro om vätska och varansamling men en magnetröntgen visade enbart den vänstersidiga inflammationen med atelaktaser. (En del av lungan faller ihop och fungerar inte som den ska) Hon har haft intravenös behandling med antibiotika sedan i tordags och idag ska hon då få prova ytterligare en sort. Den där inkapslingen gör att läkningen försvåras och den nuvarande antibiotikan klara inte uppgiften att knäcka hål på inkapslingen.

En hostmaskin har testats och den gör att slem flyttar upp sig i luftrören och i bästa fall kommer ut. Della avskyr den och gråter så snart hon ser masken och hör ljudet. Men den gör gott!

En andningsmaskin, ViVo 40, har testats. En sådan som hon för eller senare kommer att behöva även utan infektioner. Den hjälper den lilla kroppen att andas genom att trycka in lite extra luft vid varje eget andetag. Della gillar den först efter en stund, när den kommit ordentligt på plats, över näsan, som ett litet gristryne. Hon bli oerhört lugn när hon känner hur den hjälper och somnar snart. En sten har lossnat i mitt hjärta! Detta har tidigare varit en sak jag har hängt upp mig på och oroat mig för.

Den fungerar i nuläget inte helt optimalt men det är under utprovning om man säger så…

Under de här dagarna, som alla flyter ihop i ett töcken utan dess like, har alla min rädslor krypit fram ur sina gömmor och bitit sig fast igen. Jag är fylld av oro och har svårt att vara positiv. Jag har återigen gått igenom begravning, avsked, sorg och livet efter.

Den fasansfulla smärtan vill ut och jag kämpar emot så gott jag kan. Med personal i rummet hela nätterna och nästan hela dagarna är det svårt att hitta stunden för sig själv. Den som jag just nu behöver för att våga släppa på spärren. Jag vet att det inte finns något stopp när jag väl  tillåter mig att inte bita ihop längre.

I morgon är det vårdplanering, för att kommunen ska se över hur vår situation ser ut och vad vi ska få för stöd. Avlastning måste vi ha. Tydligen!

Jag vill inte ha avlastning! Jag vill ha ett mitt friska barn för mig själv och vara som alla andra!

Jag tror att spärren kommer att släppa i morgon, tårarna rinna och själen värka…

Av en helt annan karaktär och min varförångest förbyttes mot ny sjukhusångest.

Della fick feber, andades flämtsamt och jag fick tillbaka min stressade själ. Hon var inte i närheten av att vara så dålig som på semestern men min magkänsla sa åt mig att ringa till barnjouren och dit gick även resan. 

Febern kom tillbaka och gav min lilla frossa och en het panna. Hon stånkade på men syresatte sig bra. Vi fick stanna och idag kom beskedet om en ny infektion på gång. Vi som slutade med antibiotika i fredags…

Jag känner mig uppgiven! Liten tjej mår relativt bra, är pigg och strålande, nästan som vanligt. Vi är redan hemma igen men det känns som att hennes förutsättningar för det goda försämras i takt med att  infektionerna härjar.

Det sliter i mitt hjärta!  Vi vill ju öka alla hennes förutsättningar och chanser till ett gott liv. Vi vill ju inte att det ska försämras! Vad händer om detta fortsätter? Vad händer om hon drabbas av resistenta bakterier?

Jag vet svaret men jag önskar att jag inte gjorde det! Det gör ont, sådär förlamande ont!