Aldrig förut har jag velat att åren ska gå. Nu vill jag ofta att tiden ska förflytta sig en sådär tre-fyra år framåt och min lilla inte längre går att kalla för Liten. Då jag inbillar mig att vardagen är mer stabil och vi lärt oss att ordentligt vinna över infektionerna.

Samtidigt blir jag  rädd!

Tänk om vi inte har någon framtid! Tänk om vi om tre-fyra år inte har en Liten som kan kallas för Stor. Tänk om vi inte lärt oss vinna över infektioner! Tänk om…tänk om…

Nuet är svårt men samtidigt härligt och underbart!!

Det vill jag inte misssa!

Jag är inte mitt forna jag, stabil och trygg, glad och lugn. Jag är oftast trött, arg och orolig och jag avskyr det!

Lika mycket avskyr jag tanken på avlastning och nattvak och allt vad det  heter.

” Ni måste ta hjälp, annars kommer ni inte orka!!” Ni måste sova och bla, bla bla….”

Det gör mig bara ledsen i nuläget. Jag vill själv!

Som en trotsig tvååring.

Ibland kommer även de där tankarna på om SMA inte hade blivit en del i vårt liv. De är mörka, ledsna och gör mig bitter. De förstör det härliga i nuet och gör bara ont. Jag avskyr att tänka dem!

Men ändå kommer de ibland och ger mig tårar.

Jag tänker på kontrasterna mellan min roll som sjuksköterska och min roll som mamma. De blir så tydliga här på sjukhuset och faktum är att det känns lite konstigt.

När jag jobbar möter jag döende människor och deras anhöriga, många olika livskriser och familjeförhållanden. Jag ser acceptans, kärlek och styrka. Jag ser förnekelse och tragik. Jag ser saker som jag hoppas att jag eller mina närmaste aldrig ska behöva uppleva.

Jag har inte arbetat så länge än men variationen är stor mellan livets öden men det som lyser tydligast är att det nästan alltid blir bra tillslut. Döden är inte ond! Den är ett nästa steg på något vis.

Jag tror jag har sagt det förut.

Men det jag ville komma till, de nämnda kontrasterna, är att när jag jobbar- går jag hem och lämnar jobbet där det ska vara -på jobbet (oftast iallafall). Jag vet att en del, som inte vet, kan tänka ”känslokall” eller ”jag skulle bara bära det med mig”. Men det hör liksom till yrket, inte kan jag vårda någon som har det jobbigt om jag själv bara blir ledsen.

Att vara professionell kallas det visst.

Det är det som blir konstigt här ibland, när personalen är rara och trevliga och blir våra förtrogna.  Jag känner igen mig och jag vet att de går hem och lämnar oss på jobbet.

För mig är det, ibland, lite ledsamt att veta.

Igen.

Ny (?)  lunginflammation på samma ställe.

Jag känner mig uppgiven!

Varför kommer den tillbaka, eller varför försvinner den inte? Är det nytt eller är det samma.

Sant är iallafall att Litet tillstånd förändras snabbt och idag är hon inte en pigg tjej. Trött, slö, snabbandad och svårstucken.

Så svårstucken att hon idag fått en CVK i en halsven. En central väg in som håller bättre än de små, små venflon som sticks in i allt som är perifert. Nu är det ju ny antibiotika behandling på gång och dropp förstås.

Jag är trött!!

Jag är orolig!!

Jag är ledsen!!

Över att min lilla fina flicka ska behöva utstå allt det här. Hon är tapper och står ut med  det mesta.

Men jag är rädd!

Igen!

Nej, det kommer hon inte. Hon kommer alltid att behöva rullstol.

Men kommer hon att se konstig ut på ögonen? Så som en del barn som sitter i rullstol gör?

Nej, det kommer hon inte!

Nä, för Della kommer alltid att se ut som Della!!!

Det har varit Hugos enda undran sedan vi berättade om Dellas sjukdom.

I går morse, på skolgården, i väntan på att klockan skulle ringa in veckans sista skoldag, kom den. Nästa undring, ett halvår senare.

Helt plötsligt och alldeles oväntat frågade han och jag förstod att även en liten sexåring funderar och blir medveten om skillnader när man jämför med andra. Han såg en lillasyster på kanske tre år och sa att nästa år skulle det där kunna vara Della. ”Men hon kommer inte att kunna gå då heller!?”

Ett påstående som jag var tvungen att bekräfta ordentligt!

Han börjar förstå, tror jag, och just när klockan ringde in, Mamma! Hur får man sjukdomen?

Att inte kunna ge honom det svaret just när han frågade kändes ledsamt. Barns val av tillfälle är inte alltid det tillfälle vi vuxna skulle välja men oavsett så vill jag ju finnas där och svara i alla lägen, det har jag ju lovat!!

Kanske kommer frågan igen och då hopps jag att tillfället ger utrymme för tid att svara.

Jag är livrädd för känslor och tankar som kapslas in i kroppen och bara ligger och gror! Det  kan gro till något läskigt.

Alla vi som lever ett liv som inte blev som vi tänkt oss, alla vi som lever ett liv som andra är rädda för att leva. Alla vi som tillhör ”De där”.

Vi är i början av vår resa och när jag läser om andra, som har det som vi men som kommit längre i sin bearbetning fylls jag av glädje och hopp.

Glädje över att inte vara ensam. Glädje över att livet levs till fullo.

Hopp om att även vår vardag kommer att stabilisera sig och att vi också ska leva vårt liv utan skräck och smärtsamma tårar.

Även vi kommer förhoppningsvis att leva fullt ut och hjälpa Della att göra det samma.

I ett försök att sortera sätter jag mig här, utan att ha en tanke bakom.

Under natten försvann min glädje över att vara hemma, jag vaknade med rädsla i kroppen, utan att kunna sätta fingeret på vad det var. Förmiddagen innehöll en del rossel hos Liten och genast vill jag ila till sjukhuset. Tankarna rusar och jag undrar varför det blir så här igen. Gör jag något fel? Kommer vi aldrig att kunna var hemma längre än ett par dagar? Hur ska det sluta om det börjar om igen? Frustrationen är total och jag kan inte fokusera på något. 

Efter några timmar kändes det lite bättre, rosslet lindrades och vi hade trevligt besök!  

Rosslet kom tillbaka och jag kan inte förstå hur Liten kan sova när hennes kropp vibrerar av varje andetag. Jag kunde inte låta henne sova något länge eftersom jag till varje pris vill ta bort det som framkallar desssa ljud. Det blev bättre efter en stund men mitt sinne kommer inte till ro.  Hur gör jag för att vänja mig? Hur gör jag för att komma vidare? Jag är fast nu och oron har hela mig i sin makt.

Jag var i affären och handlade för kvällsmaten men jag klara knappt att vara bland folk. Minnet sviker mig och jag vet knappt vad jag gör där. Benen styr mig i rätt riktning men jag vet inte vad jag ska göra. Ibland står jag bara där, handfallen och undrar hur jag  kom dit och vad det va jag skulle ha.

Det blir som det blir och jag tittar mest ner i golvet. Vill inte möta folks blickar och undviker att se om det finns någon jag känner.
Hemma är det jobbigt när Liten sover, då tror jag det värsta och de där raderna som jag läst ibland spelas upp i mitt inre. De där raderna som talar om att många dör under sina första levnadsår. När hon sover är det min verkligehet.

Det lättar när hon är vaken, glad och sprudlande och full av liv. Då är det svårt att tro att vi bara ska ha de första åren.

Idag är ingen bra dag och jag är trött, riktigt trött!

Lite tjej blev pigg och rosselfri och behövde varken det ena eller det andra. Så papprena till kommunen spar vi ett tag till och avlastning väntar vi med. Hon är ju så liten min lilla, bara en bebis ju och jag är inte redo att lämna henne till en främmande människa. 

Men beredskapen finns ifall vi behöver hjälp och maskinerna står redo på barnmottagningen om de behövs snart igen. Vi kunde ta hem dem om vi ville men just nu är vi glada om vi slipper. Huset kommer vara fullt med hjälpmedel så småningom och jag tar det gärna lite lugnt. Dessutom fungerar ju inte ventilatorn på bästa sätt än och det känns ju som en förutsättning för att vi ska kunna vara trygga med den. Det är ju meningen att den ska hjälpa och avlasta små lungor inte tvärtom.

Sonden i näsan sitter kvar så vi ge lite mer energi så som att lilla kroppen behöver, så den får hämta sig ordentligt.

Inne på sjukhuset har maten tagits ifrån mig och personal har sondmatat min tjej var fjärde timme. När jag bjudit till mysig amning har det ljudit ett blä och Liten har inte alls varit intresserad. Hon har ju varit mätt hela tiden! Det svider i mitt modershjärta. Jag ville ju amma längre och nu känner jag att två veckor utan ett hungrigt barn har satt sina spår. Det börjar sina…men jag hoppas på att vi kan ha mysstunderna kvar ändå och att det som finns kvar räcker till lite antikroppar och närhet.

Livet på sjukhuset är speciellt. Svårt att beskriva men på något vis helt ok. Man bygger sitt lilla fort och känner att man inte vill vara någon annan stans. Det är tryggt och hela tiden finns andra som har koll. Samtidigt vill man vara hemma och göra på sitt sätt. Dagarna går trots att man rör sig på tjugo kvadrat och inte alltid kommer utanför dörren. Den första hektiska veckan hade vi folk på rummet nästan hela tiden och alltid var det nåt som skulle göras. Inhalera, hosta, bolla, kontrollera, injicera, ta prover, väga, mata, väga igen osv, osv. Insatserna glesades ut i takt med att Della blev bättre.

Personalen har varit underbara och som med allt annat får man sina favoriter. Vi våra och Della sina och det känns härligt att de fick träffa vår glada och strålande tjej innan vi åkte hem. Inte bara se den lilla trött och ledsen.

Vi kommer med största sannolikhet träffa dem igen men vi hoppas att det dröjer!!

Jag tror att det kommer att ta ett tag att känna sig trygg igen, att våga lita på att infektionerna håller sig borta och att kunna leva i nuet igen.  Sommaren har varit tuff så här långt och jag hoppas att rädslorna inte bitit sig fast för hårt! Jag vill inte missa det goda!

Nu är det iallafall så att Della strålar, ler och vinkar mot omvärlden och i det ska jag försöka vila!

I onsdags förra veckan var det dags igen, att bege sig mot US och barnjouren, efter bara några dagar i hemmet. Feber och rossel ville inte försvinna. Tillslut kom kräks och jag blev kall. Men den här gången blev det inte Varbergdrama, vi kunde åka utan blåljus och i egen bil.

Mycket har hänt under dessa dagar och jag är lite av en trasa, som vrids ur mer och mer. Jag tvivlar på att orken räcker till.

Liten är tapper och fin som få och mitt i allt kan hon bjuda på sig själv och värma min värkande själ. Idag fick hon en ny PVK och eftersom hon är en svårstucken liten så sattes den i huvudet. Det gick bra och hättan hon fick gör henne lite mer lik en nalle.

Della har en rejäl lunginflammation med en inkapsling av infiltrat i vänster lunga. Lungröntgen väckte oro om vätska och varansamling men en magnetröntgen visade enbart den vänstersidiga inflammationen med atelaktaser. (En del av lungan faller ihop och fungerar inte som den ska) Hon har haft intravenös behandling med antibiotika sedan i tordags och idag ska hon då få prova ytterligare en sort. Den där inkapslingen gör att läkningen försvåras och den nuvarande antibiotikan klara inte uppgiften att knäcka hål på inkapslingen.

En hostmaskin har testats och den gör att slem flyttar upp sig i luftrören och i bästa fall kommer ut. Della avskyr den och gråter så snart hon ser masken och hör ljudet. Men den gör gott!

En andningsmaskin, ViVo 40, har testats. En sådan som hon för eller senare kommer att behöva även utan infektioner. Den hjälper den lilla kroppen att andas genom att trycka in lite extra luft vid varje eget andetag. Della gillar den först efter en stund, när den kommit ordentligt på plats, över näsan, som ett litet gristryne. Hon bli oerhört lugn när hon känner hur den hjälper och somnar snart. En sten har lossnat i mitt hjärta! Detta har tidigare varit en sak jag har hängt upp mig på och oroat mig för.

Den fungerar i nuläget inte helt optimalt men det är under utprovning om man säger så…

Under de här dagarna, som alla flyter ihop i ett töcken utan dess like, har alla min rädslor krypit fram ur sina gömmor och bitit sig fast igen. Jag är fylld av oro och har svårt att vara positiv. Jag har återigen gått igenom begravning, avsked, sorg och livet efter.

Den fasansfulla smärtan vill ut och jag kämpar emot så gott jag kan. Med personal i rummet hela nätterna och nästan hela dagarna är det svårt att hitta stunden för sig själv. Den som jag just nu behöver för att våga släppa på spärren. Jag vet att det inte finns något stopp när jag väl  tillåter mig att inte bita ihop längre.

I morgon är det vårdplanering, för att kommunen ska se över hur vår situation ser ut och vad vi ska få för stöd. Avlastning måste vi ha. Tydligen!

Jag vill inte ha avlastning! Jag vill ha ett mitt friska barn för mig själv och vara som alla andra!

Jag tror att spärren kommer att släppa i morgon, tårarna rinna och själen värka…

Varför är det bara jag som gör allt? Varför ser det ut som en bomb slagit ner dagen efter jag städat ordentligt? Varför ser ingen annan? Är det ingen som bryr sig om det jag gör och hur jag vill ha det? Varför är jag den som sover så lite? Varför låter jag blommorna vissna och varför är det ingen annan som vattnar? Varför får inte jag tiden för mig själv? Varför är det inte lika självklart för mig att lämna barnen till mannen och ge mig ut på egen hand?

”Varförpåståenden” som jag skapar och ger mig en känsla av att inte räcka till här hemma. Jag blir på dåligt humör och ensam i min känslor. Samtidigt ska vara den goda modern och den goda hustrun och alltid tacksam över det jag har. Ibland skapar det stress över att inte leva som man lära och en sorg över att jag tror att jag skapar det här alldeles på egen hand.

Men jag vet inte hur jag ska göra för att komma ifrån det!

Jag funderar ofta och kanske kommer den med ålderns visdom, insikten. Den som skingrar alla moln och ger oss den klarblå himlen.

Idag är det molnigt både ute och inne. Jag är trött och gnällig.

I morgon hoppas jag på sol!

Vi åkte hem på en sval kväll, inte för att vi tröttnade men jag ville inte avsluta semestern som den började! Resan gick bra och halva barnstyrkan sov gott nästan hela vägen. Hugo hittade videokameran och gjorde någon form av dokumentärfilm om bilresan hem och jag tror att han filmade närmare 40 min, i sträck!

Sökandet efter en älg i skogarna resulterade nog mest i träd som susade förbi för skogens konung kanske var på bröllopsresa han med. Det filmades egna roliga miner, lillasyster som sov samt en vacker sjövy i sommarnattsljus när vi åkte genom Jönköping.

Vet inte om vi kommer orka se igenom hela…

Semestern blev bra trots den jobbiga starten! Och även om tvättberget är enormt så är det skönt att vara hemma igen. Det känns lite tryggare på något vis.

Jag tror nu, så här i efterhand, att dramatiken i Varberg har gjort mig lite matt. Jag tror att känslorna hunnit ifatt mig och att rädslorna fått spelrum igen. 

Livet är skört och det är lika jobbigt varje gång man blir medveten om det. Det hugger liksom till i själen och det ilar i hela kroppen. Ett andetag bort finns den andra sidan och det är läskigt när man är nära. Det är tur att man inte lever i den känslan några längre stunder, den är så förlamande att man riskerar att missa allt annat.

Vi lever och mår bra och det är enbart mina rädslor som ställer till det ibland. Det är rädslorna som hindrar mig från att leva fullt ut i nuet, rädslan för förlust och avsked.

Men…

Jag vet inte vad det är. Det känns som att något håller mig tillbaka. Känslorna är avdomnade och det är som att jag är på väg tillbaka in i bubblan. Jag brukar ha lätt för att gråta, tårarna kan rinna när helst jag vill det. Det brukar ge lättnad! Men nu är ögonen torra och tårar kan jag inte få fram.

Jag har ett stort behov att förstå varför saker är som de är och när jag inte förstår så blir jag oerhört frustrerad. Just nu förstår jag inte vad  det är för känslor jag har i kroppen och det gnager i mig.

Jag vet inte vad det är som händer. Vart har jag tagit vägen? Kanske är det en del i krisen?

Det finns de som pratar om en styrka, jag skulle vilja känna den! Jag är vet att det kommer att bli bra men jag vet inte hur?

Jag har så mycket av det goda i livet och jag är ledsen över att inte kunna vara gladare över det.