är det ord som ekar i mitt huvud just nu. När jag blundar ser jag det med stora FETA bokstäver, hela hela tiden.
Det var det besked vi fick idag. Min värld rasade! Det spränger i huvudet och kroppen känns blytung.
Varför?? Jag vill veta…kan någon tala om för mig varför?
Så här svart har inte världen varit sedan mamma dog för tio år sedan. Hennes sjukdom skapade samma känsla av vanmakt och orättvisa. Och nu är det min egen lilla dotter som hotas. Inte av cancer men av muskelförtvining.
Om hon har den allvarligaste formen så blir hennes liv på jorden inte så långt…Gen och kromosontester kommer att visa.
Jag ska försöka sätta min tro till att hon inte har den formen men just nu är hålet jag befinner mig i för djupt. Just nu värker det för mycket och rädslan lamslår mig, hur ska jag orka. Hur ska vi orka?
Della är lika glad men när jag ser henne le gör det så ont, varför just hon, min lilla fina…
Pia. Du har så rätt i hur kärleken kan göra oss människor starka. Jag ser inte denhär sjukdomen som en börda men till en början var det som att någon tog livet ifrån oss. Det jag visste då var att barnen dör under sina första år. Nu vet jag mer! Det var rädslorna som förlamade mig! Jag har varit skräckslagen över att min dotter skulle dö. Nu vet jag att det går att leva med SMA. Det gör mig så glad!
Hur det blir vet vi inte och tro mig, vi gör allt för att leva i nuet!! Det har jag alltid försökt göra! Jag anser att det är alldeles för mycket som går människan förbi, i jakten på det perfekta livet.
Jag är oerhört stolt och lycklig över båda mina barn och njuter varje sekund!
Rädd är jag, för att behöva ta avsked om vi måste skiljas åt.
Men en börda ser jag det inte som! Det vore att missa livet!
http://www.nbcchicago.com/news/local-beat/Annie-hopkins-will-have-a-posthumous-wedding-62339402.html.
Denna underbara lilla tjej djupt saknad är dotter till min mans bror. Hennes äldre bror Stevie som idag är 27 år gammal har samma sjukdom. Snälla, se det inte som en börda för du missar så mycket. Annie och Stevie har lärt oss, ja hela tjocka släkten vad som är vackert här i livet och två själar med så mycket livsglädje får man leta efter. Annie frågade ofta varför vi inte levde i nuet, varför vi inte gjorde det mesta möjliga när vi hade chansen till det, varför vi sköt så mycket på framtiden. Kärlek är styrka och ju mer kärlek vi ger varandra ju starkare blir vi tillsammans.
Lycka till med dina barn och ta vara på dessa underbara gåvor som ni fått.
Det finns inga ord, ingenting jag kan göra…Det finns ingen rättvisa.
Jag ställer samma fråga som du älskade vän, VARFÖR?
Svaret är nog långt borta i en annan tid. En sekund av ovisshet i taget och du kommer orka…Jag finns här när du behöver mig. Stora kramar till hela familjen från oss.
Jessan,
Åh vad jag vill göra något för att lätta på din börda… Ord känns så små och de meningar jag komponerar i huvudet så tomma. Jag sänder ändå all min värme och alla tänkbara kramar till dej och din familj. Jag finns här om du behöver.
/Å