Della föddes i september 2009 och var en frisk bebis. Hon växer och mår bra hela tiden. Vid tre månader orkar hon fortfarande inte lyfta sitt huvud och viss oro börjar smyga sig på men fortfarande kan hon bara vara sen i utvecklingen. Hon rör sig inte lika intensivt som andra i hennes ålder men hon ”pratar” mycket och får tänder, jag är övertygand om att hon utvecklas på andra sätt.
Vid 4 månaders kontrollen på BVC träffar vi läkare och han vill försäkerhet skull skicka oss vidare till barnmottagningen. Väl där börjar utredningen och följande tre veckor är fylld av provtagning, undersökningar och läkarsamtal.
En tung fredag i februari får vi beskedet Spinal Muskel Atrofi. Det lilla jag visste om sjukdomen då, förde med sig övertygelse att hon skulle tas ifrån oss inom kort.
Här står vi nu och ska vänja oss vid tanken på att framtiden är oviss.
Hur det kommer att gå för Della att leva med sin sjukdom är ingen som vet. Idag mår hon bra, är svag i sina muskler, framförallt i ben, armar och skulderpartiet. Men hon är en glad bebis som växer och utveklas precis som hon ska.
Hon visar inga tecken på att någon försämrad andningsförmåga. Hon klarade sin första infektion vid tre månader utan problem.
Vi hoppas hon fortsätter må bra och att utvecklingen går framåt. Det finns, idag vuxna barn, som lever med SMA och vi hoppas att vår lilla kommer att vara en av dem!!
Vi är mång vuxna med SMA.
Med fantastiska liv…
Hej Lollo och tack för dina ord!
Jag har hört talas om Erik nu efter att vi fått veta att Della har SMA, vi bor i Motala även vi och det känns roligt att du tog dig tid att skriva några rader här.
Det ger oss hopp om att framtiden finns även om ovissheten just nu känns väldigt tung.
Hälsningar Jessica
Hej!
Kom in på er blogg genom en länk. Kände igen mig o började läsa. Det är nämligen så att jag har en lillebror med SMA typ I. Eric fyller 24 år i sommar och lever ett händelserikt liv. Visst har det varit extra tufft i perioder men han lever till fullo o förverkligar sina drömmer, Vill ni läsa lite om Erik sök på google på eric hammarstrand eller permoman, artistnamn. Vill bara berätta att det absolut finns vuxna marn med SMA.
Hoppas er lilla Della växer och mår bra!
Mvh
Lollo i motala