Vi är kvar här på våra 15kvm + badrum och hall. Eller inte riktigt förresten, vi bytte rum tidigare under dagen. Så nu tror jag att vi besökt varje rum på BAVA, 102 var nog det enda vi inte övernattat i…
De tar hand om oss och det känns som att vi är kompisar, vi och personalen. Det jag lider mest över är att vi varje dag, träffar nya läkare. Det är trist och det blir liksom ingen kontinuitet och det ger absolut ingen trygghet! Alla tänker på sitt sätt och vill så klart få hem oss så snart som möjligt. Så är det inom vården! Ingen vill egentligen att patienterna ska ligga kvar, många är pigga på att skriva ut. Det vet jag av erfarenhet som sjuksköterska och talar inte enbart som en bitter mamma.
Medicinskt färdigbehandlad heter det!
Och det kan vara svårt att stångas med bestämda läkare…
Iallafall så hoppas jag att jag efter helgen orkar stå på mig om att vi önskar trygghet och uppföljning. Vi vill inte åka hem för att komma tillbaka den fyrtioelfte gången den här sommaren/hösten.
Idag fick jag till svar:
”Med den här typen av sjukdomar (SMA) är det tyvärr så här det ser ut.
Kanske inte vad jag önskade höra just idag!
Kanske vill jag aldrig höra det!
Jag vet det ju redan!
Vår egen läkare hemma på barnmottagningen ger oss den tryggheten. Han är ärlig med problem som kan dyka upp men han ger oss alltid hopp om att mycket kan förhoppningsvis förebyggas, kompenseras, rättas till eller behandlas, när det uppstår. Han ger oss möjligheter!
Det ger trygghet och hopp!
Han dök upp här igår och sa hej till Della (och till mig). Det gjorde mig rörd, och när jag tänker på det, bränner tårarna i ögonvrån!
Han är en ängel och jag är så tacksam över att vi har en så bra barnläkare i vår lilla stad!
Iallafall så är Liten, idag iförd randiga byxor och på bättringsvägen. Iallafall vad jag kan uppskatta med blicken. Hon rosslar och bubblar men har sina blå ögon uppspärrade och ger ifrån sig sina de,de,de & da, da, da & ne, ne, ne.
Inte med riktigt samma entusiasm som vanligt men ändå.
Jag hoppas att prover också visar på bättringsväg, men ett CRP släpar lite efter och var igår högre än när vi kom in. Alltså kan man säga att det egentligen visar gårdagens mående…eller nåt sånt.
Så på måndag vill jag att det har sjunkit igen!
Hej, tänker på er mycket. Önskar att du/ni ska ha styrkan, önskar att ni är hemma och kan ha ett tryggt liv, önskar att lillans envisa infektion försvinner!
kram kram kram kramm
Skickar en stor kram till er…