Det spränger fortfarande i huvudet och sömn har inte hjälp till att lätta på trycket jag har över bröstet. Vet inte om jag egentligen sovit, har nog mest slumrat med Liten intill mig
Tankarna finns där hela tiden och precis under ytan ligger all oro och ångest, smärta och ovisshet. Hur kommer framtiden bli? Det finns ingen sorg i att ett funktionshinder kommer vara del i vår vardag. Tvärtom är det välkommet om det innebär att Liten får stanna hos oss!
Jag sörjer inte det friska barn jag trodde att vi hade, jag sörjer inte alls!
Jag är bara rädd, skräckslagen, att hon har den allvarligaste formen. Sjukdom, lidande och död, vem orkar se sitt barn gå igenom det? Jag vet att det finns de tappra föräldrar som inte har något val och måste uppleva det. Men hur ska jag kunna det?
Orkar jag stå bredvid och bara se på en gång till?
Det kommer ta tid innan vi vet svaret på frågan som vi mest av allt vill ha svar på;
Vilken form????
Gentester och kromosomtest ska tas men när vet vi inte än. Och när de väl är tagna dröjer svaret tre-fyra veckor…
Väntan förlänger ovissheten och ovissheten förstärker rädslan!
Liten Della är glad även idag, det värmer samtidigt som det gör ont, fruktansvärt ont i själen…
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/spinalmuskelatrofi
Hej igen,
Har inga ord idag heller. Vet inte vad jag ska säga…Jag finns här när du behöver mig…Mina tankar är hos er hela tiden…
Du är en av de absolut starkaste personer jag känner men jag förstår fullt ut att du tvekar inför hur du ska orka. Jag vet inte hur du ska orka, men jag vet att vi kommer finnas här och stötta Er på alla de sätt som går även om det inte är till någon tröst alls. Man tror inte det är sant att en person ska behöva uppleva det som du gått och går igenom, ändå är det just så hemskt det ser ut.
Tack för att vi får dela dina tankar här på bloggen. Tack för att du orkar och vill låta oss vara en del av ert liv. Tack för att du satt in världens finaste kort på lilla Dellisen. Det måste vara typ 2, ingen kommer godkänna något annat svar. Jag har fortfarande en tro på att rättvisa finns och då har framtiden ett positivt besked att komma med.
Ett andetag, En sekund i taget…Krama, gosa, gråt, sörj, ät och vila…
Som du vet är jag inte bra med ord, att skriva ned vad jag vill säga… Att i denna situation bara stå bredvid och inte kunna få fram ett endaste ord till tröst (går det överhuvudtaget?) är en maktlös känsla. Men jag vill att du ska veta att du och din familj finns i mina tankar varje dag, att jag finns här när du behöver, kram.
Jessica,
jag känner din ångest och rädsla och delar den om så bara en tusendel. Jag önskar att det fanns mer jag kunde göra än att fortsätta hålla tummarna så att knogarna vitnar för att det är den lindrigaste formen…
Trots orättvisan och jävligheten vill jag påminna dej om att du ÄR stark, du har redan famlat i det mörkaste av mörker och kommit fram till ljuset igen. Och för detta beundrar jag dej, och fast du redan haft mer än tillräckligt med motgångar för en livstid så finner jag det ändå trösterikt att du är så otroligt stark.
Hörs snart igen, tills dess hoppas jag att du för en liten stund finner lite ro och vila…
/Å