ny tag…jag hoppas att jag lyckas med vårsolens hjälp!
En härlig, solig dag har börjat och jag vill verkligen vara positiv! Om jag ger mig … på att det lyckas kanske jag gör det.
Jag har så mycket att vara tacksam över och kan jag bara mota bort rädslan som förstör så mycket, kommer förhoppningsvis lugnet och tryggheten tillbaka. Jag vill. Jag hoppas. Jag återkommer…
Det har känts bra de senaste dagarna och sjukdomen har sakta börjat bli en del i vårt liv. Helgen har varit bra med mycket sol, vårkänslor och familj!
Men så igår när jag låg i sängen med Liten tätt intill kom de tillbaka, de där tankepilarna som far förbi. Det är obehagligt och all positiv energi far bort med pilarna. Jag blir liten och rädd och så gör det sådär ont igen.
Jag vet att det kommer att pendla och att det inte var sista gången men nu kom det som en blixt från klar himmel. Ingen förvarning. Bara rädsla och kaos helt plötsligt.
Just nu är jag lugnare men sorgsenheten hänger kvar som en dimma och verkar inte vilja släppa taget. Jag vill vara här och nu, i det glada som Liten delar ut men idag blir det svårt. Kanske kan jag i morgon…
Jag hoppas det svänger lika fort åt andra hållet!
Man säger ju ofta att livet förändras över en natt och så är det också ibland. För oss blev det också så fast ändå inte. Livet i sig har ju egentlligen inte förändrats alls eftersom Dellas sjukdom är medfödd. Det som däremot har förändrats är hur vi kommer att leva det. Det blir inte som för alla andra, de som lever i det ”friska livet”.
Jag har sagt det förut men jag säger det igen, jag är inte rädd för vårt nya liv och allt vad det innebär. Hjälpmedel, assistenter, sjukgymnastik, läkarbesök osv…bara livet får levas!!
Alla i vår omgivning har påverkats av det här och förändringen sker på ett eller annat sätt i allas liv, direkt eller indirekt. Men sörj med oss när vi behöver det och gläds med oss varje dag för det vi har!!!
Jag hoppas och vill att vi slipper att stöta på medlidande i famtiden. Jag kan inte se något lidande så länge Della får vara kvar hos oss!
Hon är ett friskt barn med en sjukdom i sina muskler och med dagens hjälpmedel blir kanske inte handikappet så stort. Ett funktionshinder- helt klart! Men ett handikapp- inte lika klart…
Jag hoppas även att fördomar och sådant elände kommer att förändras, det är ingen fin sida av mänskligheten. Fördomar ger så negativ energi att det väcker mycket ilska och rädsla. Ofta helt i onödan och på grund av okunnighet. Jag undrar så varför människan skapar fördomar för det är helt klart inte en medfödd deffekt. Men jag tror att alla kan förändras och därför finns det fortfarande hopp om en godare mänsklighet 
…
Nu vill jag avsluta med att berätta om att jag igår hittade Rymdkevin 
. (Blogg är ett fantastisk hjälpmedel…)
Kevin är en femårig pojke som lever med SMA och hans liv läser jag just nu in mig på, han finns såklart i min länklista from nu.
Liksom vår turkosa plaststol synliggör han möjligheterna och ger hopp om det härliga livet! Heja Kevin!!
Kram till er alla och en extra kram till våra älskade familjer :
Pappa Ronald och Berit, Camilla, Ola, My och Sebastian, Jocke, Helena, Moa och Max, Anders, Helene och Eric.
Pappa Ola, mamma Irene, Elisabeth, Pirre, Jossan, Paulina och Emanuel, Nette, Johan, Alice och Einar.
Ni är bäst!!!!
Det verkar som Liten återfunnit sina sovrutiner .
Jag är inte skräckslagen just nu, oron börjar lätta och allt börjar sjunka in. Då börjar Della sova som hon gjorde förut, innan allt detta började.
Det blir väldigt tydligt att oro smittar hur väl vi än försöker dölja det.
Men även glädje smittar, tänk bara på ett riktigt bubblande skratt…
Det jag vill säga är att vi alltid borde vara öppna med vad vi känner! Att dela smärta ger viss lättnad och visst är delad glädje, dubbel glädje!
Allt blir så mycket lättare om vi är ärliga!
Med allt…
Förmiddagen var lugn och när Liten somnat själv i sin säng, med lite filtgos i ansiktet, planerade jag lite för framtiden. Vad jag planerade kanske jag delar vid ett senare tillfälle, när det väl är färdigplanerat…
Hur som helst kändes det roligt och bra! Fastän jag säger att det är viktigt att leva här och nu…
I eftermiddagssolen tog vi sedan en längre promenad och avslutade med bad hos sjukgymnasten. Ytterligare en del i vårt nya liv!
I vattnet finns utrymme för de rörelse som på land är för tunga att utföra. Hon flöt omkring så fint och viftade så gott hon kunde på sina armar och ben. Det var mysigt!
Men Liten blev trött och har nu sovit gott i snart tre timmar.
Ytterligare en bra dag med fokus på livet och möjligheter!
att leva i nuet och inte oroa sig för morgondagen!
att öppna hela sitt hjärta och ge obegränsat med kärlek!
att förstå att livet är en gåva!
att acceptera att livet inte alltid blir som man tänkt och att en del frågor inte har ett svar!
att se naturens skönhet!
att kunna förklara för sin 6-åring varför vi inte trillar av jorden när den snurrar!
Gårdagens besök hos sjukgymnast gav hopp om framtiden. För första gången under den här tiden låg fokus på livet och möjligheterna, inte sjukdom och död. Fokus låg på Dellas behov och miljöns anpasssning för att hon ska få ett så ”normalt” liv som möjligt. Vi pratade möjligheter och strategier- det var skönt och gav oss glädje.
När man är fem månader är det dags att komma upp från golvet och utvecklingen får barn att sätta sig upp. Eftersom Della inte kommer kunna sitta i en vanlig barnstol fick vi den här :
Hon blev glad och det gick inte att missa att hon trivdes.
Vi fällde glädjetårar…
Jag har alltid levt med att det enkla i livet är det som är viktigt, inte lyx, inte vilken bil som står på infarten, inte antal nollor på banken osv osv. Det är relationer och familjen som är livet. Den enkla vardagen vi lever i, är det som ger lycka. Och så kärleken förstås, i alla dess former!
Men aldrig har jag trott att en turkos plaststol skulle få mig att känna lycka och göra möjligheterna synliga…
Just nu är tillvaron inte så svart, mer turkos… En färg som även mig gav mig lite hopp tillbaka.
Jag hoppas så att det får stanna kvar, det ger så skön vila från det tunga och mörka!
Vårmånad! Ljus, droppande tak och fågelsång, det är vad jag förväntar mig. Jag längtar efter grusiga cykelbanor och den doft som våren för med sig.
Och så längtar jag efter hopp som inte försvinner, det hopp som ger trygghet, jag vill känna mig trygg!
Jag vill så gärna vara hoppfull men jag är det bara korta stunder. Jag är nog egentligen ingeting, är varken glad eller ledsen, ser varken ljus eller mörker- det är lite läskigt. Känner mig mest låg och omgivningen känns som sirap. Allt går så segt…
Idag är ska vi träffa en sjukgymnast. Första besöket som inte innebär en rädsla för ett negativt besked (tror jag). Här börjar väl vårt nya liv att ta form, med tips och råd hur vi ska hjälpa Liten. Nu känns det så tydligt hur hennes muskler är svaga, det finns inte så mycket motstånd i den lilla kroppen och jag är rädd fö att göra henne illa.
Kanske få en liten glimt av hur livet kan komma att se ut…?
Till en kär vän säger jag Grattis!!
Hoppas du får en toppendag söta Cindy!!!
Idag har promenad på barmark, iochförsig inte mer än några meter här och var, vittnat om att våren är på ingång. Det känns hoppfullt!
Precis som det gjort i stort hela eftermiddagen.
Liten och fin är så söt glad och välmående att det är så svårt att ta in att det skulle gå annat än bra. Hotet finns där och är ytterst verkligt men just nu försöker jag hålla det på avstånd genom Dellas skratt och leende.
Det leende som nog kan smälta polarisar…