Min blogg fick ett nytt namn…mycket har förändrats på kort tid och det här känns mer passande.
Bloggen fick ett nytt syfte, att hjälpa mig bearbeta, lasta av mig lite av det som är så tungt och förhoppningsvis hjälpa mig att orka vidare. Ett steg i taget…
Det spränger fortfarande i huvudet och sömn har inte hjälp till att lätta på trycket jag har över bröstet. Vet inte om jag egentligen sovit, har nog mest slumrat med Liten intill mig
Tankarna finns där hela tiden och precis under ytan ligger all oro och ångest, smärta och ovisshet. Hur kommer framtiden bli? Det finns ingen sorg i att ett funktionshinder kommer vara del i vår vardag. Tvärtom är det välkommet om det innebär att Liten får stanna hos oss!
Jag sörjer inte det friska barn jag trodde att vi hade, jag sörjer inte alls!
Jag är bara rädd, skräckslagen, att hon har den allvarligaste formen. Sjukdom, lidande och död, vem orkar se sitt barn gå igenom det? Jag vet att det finns de tappra föräldrar som inte har något val och måste uppleva det. Men hur ska jag kunna det?
Orkar jag stå bredvid och bara se på en gång till?
Det kommer ta tid innan vi vet svaret på frågan som vi mest av allt vill ha svar på;
Vilken form????
Gentester och kromosomtest ska tas men när vet vi inte än. Och när de väl är tagna dröjer svaret tre-fyra veckor…
Väntan förlänger ovissheten och ovissheten förstärker rädslan!
Liten Della är glad även idag, det värmer samtidigt som det gör ont, fruktansvärt ont i själen…
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/spinalmuskelatrofi
är det ord som ekar i mitt huvud just nu. När jag blundar ser jag det med stora FETA bokstäver, hela hela tiden.
Det var det besked vi fick idag. Min värld rasade! Det spränger i huvudet och kroppen känns blytung.
Varför?? Jag vill veta…kan någon tala om för mig varför?
Så här svart har inte världen varit sedan mamma dog för tio år sedan. Hennes sjukdom skapade samma känsla av vanmakt och orättvisa. Och nu är det min egen lilla dotter som hotas. Inte av cancer men av muskelförtvining.
Om hon har den allvarligaste formen så blir hennes liv på jorden inte så långt…Gen och kromosontester kommer att visa.
Jag ska försöka sätta min tro till att hon inte har den formen men just nu är hålet jag befinner mig i för djupt. Just nu värker det för mycket och rädslan lamslår mig, hur ska jag orka. Hur ska vi orka?
Della är lika glad men när jag ser henne le gör det så ont, varför just hon, min lilla fina…
Idag försvann en del hopp!
Vi har varit på Neurofysiologiska kliniken och undersökt nervsignalernas hastighet och styrka samt musklernas aktivitet.
Liten fällde stora tårar och mitt hjärta värkte!
Just nu är kroppen stum och hjärtat har gått sönder. Jag kände det på mig, musklerna fungerar inte som de ska.
På fredag ska vi träffa vår egen ängel till läkare och få mer besked om dagens undersökning. Sen kommer han väl berätta mer om vad nästa steg blir.
Att det kan göra så ont i ens kropp samtidigt som den känns helt tom…det är konstigt. Jag är rädd, rädd för att det kommer att göra mer ont! Rädd för att min lilla kommer att förändras- tappa funktioner, må dåligt , ha ont.
Jag önskar att någon kan lova mig att det kommer att bli bra…
Jag vill tro att ur varje händelse kommer nånting bra, en utveckling, en styrka. Just nu är det svårt att se och jag tvivlar.
Än har jag inte googlat men jag tror jag kommer banna den funktionen än en gång…
Så har vi varit på röntgen och gjort ultraljud på Litens huvud och ryggrad. Det gick bra, hon är duktig! Men svar får vi först på fredag.
Mitt huvud värker och jag bannar googlefunktion även idag, varför kan inte tassarna hålla sig borta från att söka kunskap innan vi vet nånting.
Trots det känns det ändå ganska bra idag. Tårarna är nära och känslorna rasar i kroppen, ibland så man vill krypa ur sitt skinn.
Men ändå lever hoppet idag , hoppet att det kommer att bli bra!
Hur det än blir…
Jag har inte lyckats helt med att ha en positiv dag och bannade google förut!!!
Tog mig i kragen, fick en vacker bukett rosor och fick morfar (barnens alltså) på besök. En två timmars promenad med sol och blå himmel gav ny luft i lungorna och nu ska vi mysa med gänget i Köping.
Go kväll
Idag är väl meningen att man ska var lycklig och fylld med kärlek, det är ju ändå alla hjärtans dag. En gullig tanke att kärleken ska få en egen dag men är det inte bättre att vi lever efter det varje dag…? För inte täcker en dags kärlek upp behovet för de andra 364 dagarna.
Nåja, idag tänker ändå även jag att försöka ge lite extra till mina nära och försöka vara glad. Jag tror vi behöver närheten lite extra just nu.
Igår blev Della 5 månader och hon är glad och pratsam, helt obekymrad över det hon går igenom. Det om något är en tröst i allt! Att hon mår bra och är frisk trots att det är nåt på tok. En riktig liten glädjespridare! Hon kan titta på mig och le med hela kroppen, så som små barn gör, och det är nästan som att hon ibland vill övertyga mig om att hur det än blir så blir det bra…
Idag ska jag försöka tänka just så!!
Trevlig alla hjärtans dag!!
Vi står inför ett hot, ett hot mot vår dotters hälsa. Nånting är fel och vi vet inte vad. Hon är muskelsvag säger läkarna och utreder för fullt. Prover tas och undersökningar av muskel och nervfunktion kommer att göras nästa vecka. Ovissheten är jobbig, nästan obarmhärtig!
Ett ljus har jag tänt för de som idag begravt sin mamma, sin hustru, sin syster, sin dotter.
Med känslan om att kärlek stärkt tryggheten i denna familj lämnade jag en vacker begravning, lite glad av tanken att min egen mamma åter får skvallra med en väninna.
För visst måste döden vara början på något nytt…