Jag var rädd för dagens möte, rädd för sanningen som ger oss sådan overklig smärta!
Dr. barnneurolog som jobbat med detta i 30 år tog brutalt ifrån mig allt hopp genom att ge mig svaret att det handlar om typ 1. Att man nästan alltid kan utgå från detta när barnen får symtom under sitt första levnadsår.
Det började svartna igen och jag ville helst bara gå där ifrån.
Han pratade om infektioner och risken för liten Della att bli svårt sjuk i lunginflammation, risken att hamna i respirator då andningsmuskulaturen inte orkar fullgöra sin funktion, risken att vi i ett sådant läge måste ta beslutet – ska naturen få ha sin gång eller ska behandlingen fortgå?
Dessa etiska överväganden som Ersta proppat oss fulla av under sjuksköterskeutbildningen…
Hur ska jag som mamma kunna ta ställning i ett sådant läge??
Varför måste någon förälder fatta ett sådant beslut?
Låt mig aldrig hamna där!
Efter att ha pratat på ett tag tittade han (doktorn) på mig och sa: ”Jag säger inte att det blir så, jag säger att det kan bli så.”
Det började det kännas lite, lite bättre. Jag grät och var nära att tappa fotfästet igen men jag lyckades samla mig.
För att summera dagens möte så är det tiden som får utvisa hur Della står emot infektioner, som vad jag förtår är det största hotet. Av SMA typ 1 finns många varianter och det finns, idag vuxna, människor som lever med just typ 1.
Det var då han gav mig hoppet tillbaka!
Hoppet förstärktes även lite av att jag fick bekräftat att jag känner till en tjej, några år yngre än mig som lever med SMA (typ1 tror jag). En syster till en av min barndoms vänner.
Hopp är en fantastisk känsla! Det ger ljus, glädje och vila.
Rädslan är fortfarande förlamande och hjärtat värker. Jag vill inte hoppas, för det gör så ont när hoppet försvinner.
Men ändå gav det lilla hopp jag fick idag, en välkommen strimma av ljus på vår mörka himmel.
Det går att leva!
Jag läser med glädje och hoppas med dig!
Jag beundrar att du orkar formulera dina tankar och känslor på ett så rakt och fullständigt vackert sätt. Jag beundrar hela dig för att du pulsar i snön med barnvagnen, uthärdar natten och fortsätter leva. Jag unnar dig alla tänkbara strimmor av hopp och ljus och önskar så mycket jag någonsin kan att den här våren skall få tillhöra er.
När våren får fäste och det börjar grönska då ska det vara för er familj, och solens strålar skall lysa och värma er så att all isande kyla och rädsla försvinner. I huvudstadens nordvästra förort fortsätter vi hålla tummarna så att knogarna vitnar. För Della, för er, för våren.
Världens största kram
/Å