Igår kom den, stolen som vi väntat på men ändå inte. Väntat har vi såklart gjort men när det är dags att byta den, när vi vant oss, kommer nog väntan vara längre. Nu går vi ju från ingenting till nånting och övergången från någonting till någonting nytt innebär såklart mer väntan.
Liten och söt är förstås lite för liten än, för att sitta riktigt bra. Även om stolen är anpassningsbar i många avseenden så är min fröken lite för kort i rocken än. När hon blir för rakt i ryggen tippar hon framåt, snett åt vänster. Vänster är hennes starkare sida och då blir det att hon gärna utnyttjar det och är mer aktiv med vänster hand. Resultaten är att huvudet gärna tippar över och gamnacke får en helt ny innebörd.
Ett sele ska vi få också, i hopp om att överkroppen ska hållas mer rak mot ryggstödet så att tipprisken minimeras.
Jag tänker ofta på det, hur självklart allting är för oss som inte har någon sjukdom. Hur enkelt allt är för oss! En så futtig sak som att kunna hålla sig rak i kroppen utan att behöva anstränga sig överhuvudtaget, är för min lilla en omöjlighet hur mycket hon än kämpar. Ibland känns det orättvist! Men oftast tänker jag på att livet är ett under och det är så även när allting inte fungerar som hos alla andra.
Tillbaka till stolen och dess syfte, att hjälpa Della upp i samma höjd som oss andra och skapa samma möjligheter, så gott det går iallafall. Jag tror att stolen kommer att lyckas med sin uppgift och även om Della just nu inte sitter på allra bästa sätt så gick det inte att ta fel på hennes inställning till det hela 
Hon orkar inte sitta så länge i den än men jag tror att det kommer att bli en favorit inom kort. Det var ju alldeles jätteroligt att kasta ner saker från bordet så att de skramlade ned på golvet för att helt plötsligt vara tillbaka på bordet!! Hon är ju som alla andra barn fastän hon inte har samma förutsättningar. Samma självklara utveckling och styrka. Muskelstyrka då förstås för jag tror mig kunna ana att det kommer bli en tjej som vet vad hon vill!!
Även storebror tyckte att stolen var fin och det är tur att hjulen går att bromsa!!!
Det är så ofattbart härligt att få glädjas så åt det lilla, de små sakerna som händer i livet. Som att Della kan sitta själv vid ett bord eller som när hon helt plötsligt orkar lyfta armen över ansiktet. Det är stort för oss!! Det ger enorm lycka och gör oss sprickfärdiga av stolthet!
Liselotte! Midsommarkram till er och fira lugnt!
Jag förstår precis vad du menar Caroline! Jag hade nog inte kommit på det direkt men jag antar att jag lär mig under tiden, att se vad som skulle kunna vara bättre.
!!
Della gillar sin stol och jag ska ta upp med vår arbetsterapeut och sjukgymnast så att den blir ännu lite bättre. Hon är ju som sagt lite för liten än men det är ju fortfarande viktigt att hon bra!
På habiliteringen har de sagt att de gärna tar emot tips om det är så att jag fått några bra. Det finns inga fler små barn med SMA i Östergötland nu så erfarenheten är inte så stor än.
Så återigen är jag tacksam över tips och råd
Härliga bilder på barnen. Stolt storebror Hugo och stolt lillasyster Della. Hon ser så lycklig ut för sin nya fina stol. Gläd er åt de små för oss självklara saker. Alla mammor känner den stoltheten när ens barn klarar saker. Della behöver bara lite hjälp på traven men hon klarar det till slut. Kämpa på. Trevlig midsommar.
Å så fint att komma upp! Bilden på syskonen visar ju tydligt hur glad hon är!
Men, ni kan få ett bättre bord. Vi får alla bord gjorda special. Jaaa, jag är väl lite tjatig och bestämd
Men de har vant sig nu. Vårt bord är mer figursytt. Om Ks bord går längre bak, in under armbågen, så kan han göra mer. Då får han ett stöd under armbågen och kan arbeta med underarmarna och han slipper också lägga kraft på att få UPP armarna på bordet. Bordet är också format efter hans bål, så att inte så många saker åker ner mellan honom och bordskanten. De gör också alla bålstöd special till Kevin, så att de ska vara så små som möjligt men ändå göra jobbet. Man vill ju inte att armarna kommer utanför kroppen alltför långt, då når han sämre och kan röra sig sämre för att bålstöden inte bara håller upp kroppen utan också är ivägen för armarna.
Kevins korsett är förresten det enda som håller honom upprätt. Har ni diskuterat varför hon ska ha en mjuk och inte en hård korsett? Jag har för mig att man sa på familjeveckan på Ågrenska om SMA att man behandlar med hård korsett numer, det ska finnas en vägledning för läkare om det. Men jag kan minnas fel.