Vi är åter på sjukhus, BAVA har den här sommaren blivit lite av vårt andra hem.
I onsdags förra veckan var det dags igen, att bege sig mot US och barnjouren, efter bara några dagar i hemmet. Feber och rossel ville inte försvinna. Tillslut kom kräks och jag blev kall. Men den här gången blev det inte Varbergdrama, vi kunde åka utan blåljus och i egen bil.
Mycket har hänt under dessa dagar och jag är lite av en trasa, som vrids ur mer och mer. Jag tvivlar på att orken räcker till.
Liten är tapper och fin som få och mitt i allt kan hon bjuda på sig själv och värma min värkande själ. Idag fick hon en ny PVK och eftersom hon är en svårstucken liten så sattes den i huvudet. Det gick bra och hättan hon fick gör henne lite mer lik en nalle.
Della har en rejäl lunginflammation med en inkapsling av infiltrat i vänster lunga. Lungröntgen väckte oro om vätska och varansamling men en magnetröntgen visade enbart den vänstersidiga inflammationen med atelaktaser. (En del av lungan faller ihop och fungerar inte som den ska) Hon har haft intravenös behandling med antibiotika sedan i tordags och idag ska hon då få prova ytterligare en sort. Den där inkapslingen gör att läkningen försvåras och den nuvarande antibiotikan klara inte uppgiften att knäcka hål på inkapslingen.
En hostmaskin har testats och den gör att slem flyttar upp sig i luftrören och i bästa fall kommer ut. Della avskyr den och gråter så snart hon ser masken och hör ljudet. Men den gör gott!
En andningsmaskin, ViVo 40, har testats. En sådan som hon för eller senare kommer att behöva även utan infektioner. Den hjälper den lilla kroppen att andas genom att trycka in lite extra luft vid varje eget andetag. Della gillar den först efter en stund, när den kommit ordentligt på plats, över näsan, som ett litet gristryne. Hon bli oerhört lugn när hon känner hur den hjälper och somnar snart. En sten har lossnat i mitt hjärta! Detta har tidigare varit en sak jag har hängt upp mig på och oroat mig för.
Den fungerar i nuläget inte helt optimalt men det är under utprovning om man säger så…
Under de här dagarna, som alla flyter ihop i ett töcken utan dess like, har alla min rädslor krypit fram ur sina gömmor och bitit sig fast igen. Jag är fylld av oro och har svårt att vara positiv. Jag har återigen gått igenom begravning, avsked, sorg och livet efter.
Den fasansfulla smärtan vill ut och jag kämpar emot så gott jag kan. Med personal i rummet hela nätterna och nästan hela dagarna är det svårt att hitta stunden för sig själv. Den som jag just nu behöver för att våga släppa på spärren. Jag vet att det inte finns något stopp när jag väl tillåter mig att inte bita ihop längre.
I morgon är det vårdplanering, för att kommunen ska se över hur vår situation ser ut och vad vi ska få för stöd. Avlastning måste vi ha. Tydligen!
Jag vill inte ha avlastning! Jag vill ha ett mitt friska barn för mig själv och vara som alla andra!
Jag tror att spärren kommer att släppa i morgon, tårarna rinna och själen värka…
Det är ju en viss skillnad mellan typ 1 och 2 även om mycket är likt. Känner igen mig mycket i det du skriver om Della, fast att jag är starkare. Vill du ha mailkontakt så bara hör av dig! Tycker bara det är kul att kunna hjälpa någon, DET gör mig levnadsglad och stark. Kram!
Vilken rar spelevink på bilden, men oj vad tungt för dig nu. Avlastning kan vara avlösarservice, inte mer komplicerat än två timmar för att gråta i skogen eller baka 200 bullar eller vad som behövs för att kanalisera allt man tänker. Jag hade det tidigare.
Jag har förstått att det kan vara bra men jag har inte kommit till den punkt där jag accepterar att vi inte klarar detta själva. Jag vill komma hem och fortsätta där vi var liksom. /Jessica
Det gör så ont att läsa att Della mår så dåligt. Jag tror att jag har kommenterat här innan, jag har själv SMA fast typ 2, och vet hur slitigt det kan vara med luftvägsinfektioner och jobbig andning.
Jag tänker på er mycket och hoppas att hon piggar på sig.
Kramar.
Tack Emma! Du ska veta vilket stöd det är att veta att ni finns!! Ni som levt längre än de första levnadsåren. Jag har besökt din sida en del och det känns som att du är en levnadsglad tjej och det älskar jag att läsa om. Det ger oss så mycket hopp! Tack för att du ger oss stöd!
Kram Jessica