Idag har vi träffat vårt team på habiliteringen. De tre breven som fick mig att tappa fotfästet för ett tag sedan blev tillslut bara dagens möte. Det var nog mest bara många som var måna om att vi skulle få en läkartid snart eftersom provsvaren kommit. Men många kockar skapade lite kaos i min värld!
Nu är det utrett och jag är lugn och dagens besked var inget oväntat och gick bra! Det vi vet med säkerhet nu är att Della har SMA, det visades i provsvaret, liksom att det är vi som föräldrar som båda bär på en trasig gen. Det är väl inte så att vi trott något annat men nu är det bekräftat! O jag grät inte…
Vi pratade en del om genteknik och möjligheterna att söka sjukdomen redan i vecka 9, om vi beslutar oss för vi vill ha fler barn. Etiska frågor väcks såklart och inte är det ett lätt beslut att fatta…och med det lämnar jag den frågan tillsvidare.
Sen har vi fyllt i ansökan om vårdbidrag som man tydligen ska göra och det var inte direkt en enkel sak, mycket mörker som bör överbevisas gång på gång. Jag tycker inte om sådant och hade jag varit ensam hade jag valt att låtabli.
Men dagen har varit bra och många vårtecken har jag sett- krokusar, snödroppar, myror och fjärilar. Smältvatten som porlar längs gatorna och solen som värmer.
Det bäst av allt är Dellas nya hemstickade mössa och tröja som idag kompleterades med ett par sprillans nya bågar…
Så nu kan vi njuta av solen utan att få ont i ögonen 
o snart kommer outfiten toppas med ett par benvärmare.
Tack farmor för att du tycker om att sticka!
Ni är beundransvärt fantastiska!!!
Jessan, kolla noga så ser du vad jag menar!!!
Kramar i massor!
Så söt! Ett par benvärmare till blir kanon! Kram
Man vänjer sig, att i ansökningar ”förtala” sitt barn och inte nämna allt det där fina och rara det är, bara mala på om kan inte, kan inte, kan inte, kommer aldrig att kunna, helt omöjligt. Det blir som ett språk man använder för att uppnå ett resultat, inte för att beskriva sitt barn.
Jag fick helt vårdbidrag till Kevin när jag sökte när han var ca 10 mån, bara så du vet. Du borde få samma. Om inte annat bör du göra om ansökan om inte alltför länge eftersom mycket händer med ”i jämförelse med jämnåriga barn” när det handlar om en sexmånaders.
Du kommer att bli bra mycket bättre än dem på hemsjukvården på att bedömma Dellas tillstånd, det är jag rätt säker på. Du kommer att behöva någon som alltid ser till att du har recept att hämta ut på Apoteket så att du kan självordinera. Till det kan de vara jättebra, själv använder jag läkaren på habiliteringen, som är jättebra och svarar på mail och ställer diagnos genom foton så att vi slipper åka till sjukhuset. Det är tyvärr inte många andra än han och akuten som vågar ställa diagnos på honom även om det så bara rör sig om en öroninflammation.
Skickar lite kram och all min samlade beundran inför att du skriver så vackert och optimistiskt om det smärtsammaste tänkbara. Shit vilken härlig bild dessutom!
KRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAMKRAM!!!