Om jag säger att vi människor är vanedjur är väl inte så många som protesterar. Att bryta en vana kan vara svårt! Att bryta ett tankesätt kanske ännu svårare…?
Ibland tar det lång tid, ibland går det snabbare.
För mig, att vänja mig vid SMA tror jag tar tid och jag tror att det måste gå med små steg, ett i taget. Men att vänja sig vid tanken är en annan sak, det har jag nog redan gjort och jag tror att jag gjort det med en ljus syn på framtiden. Mycket tack vare andra som lever med SMA på ett eller annat sätt.
Men de senaste dagarna har många tankar kretsat runt de svårigheter som sjukdomen kan föra med sig och mycket har handlat om andning. Jag har av någon anledning hängt upp mig här. Jag känner mig ledsen och bedrövad över att min lilla kanske (troligtvis) kommer att ha svaga lungor. Att hon, med tiden, troligtvis inte kommer att orka ventilera sig på bästa sätt, för egen maskin. Hon kommer att behöva andningsstöd på något sätt. Det har varit en tung tanke och den har skrämt mig.
Idag kom jag nog på varför.
En maskin som hjälper till med andningen får det hela att kännas så ”sjukt”, som i sjukdom, som sådär när man ligger i en sjuksäng och ser mycket sjukare ut än man egentligen är.
När jag kom på det, tog det ett par timmar och sedan tänkte jag, vad gör en maskin för skillnad? Om den hjälper så är det klart den ska finnas med!
Jag hade vant mig vid tanken!
Det känns fortfarande lite ledsamt på något vis men inte som tidigare.
Ett litet steg i taget så kommer jag nog vänja mig vid det mesta…
Jag hade ju lite problem med att vänja mig vid andningsmaskinen, eller snarast: tanken inför andningsmaskinen. Jag skrev om det nyligen. Men det är lättare tycker jag när jag vet följande:
Om man behöver en andningsmaskin så betyder det att man inte får syre riktigt så det räcker – får man det orkar man mer. Dessutom tar den mycket större andetag än vad han själv kan, så den hjälper till att göra så att bröstkorgen blir lika flexibel och mjuk som på dem som kan ta djupa andetag. Den hjälper till att rensa systemet och förbättrar förhoppningsvis sjukdomsläget. Många blir mycket mer sällan sjuka med maskinen än utan. Den ser också till så att bröstkorgen växer i lagom takt och inte blir så liten som den annars kan bli av bara små små andetag. Andningsmaskinen ger också vila, den andas åt Kevin så att han kan ägna sig åt att sova. Då blir han också piggare och det finns en massa energi över till sådant som är roligt.
Man måste hänga upp sig på saker emellanåt.
Caroline! Jag vet att det kommer att vara en bra grej och jag kommer nog att kunna släppa taget om den jobbiga känslan, hoppas jag. Det är på något sätt skönt att veta att ni kommit över den första tröskeln, och då kan nog vi också göra det! Som sagt, att vänja sig… /Jessica
Undrar hur många liv man måste leva för att bli så vis som du? Du är helt fantastisk min vän och det är inte alls svårt att förstå den rädsla som kommer och går, vem skulle inte vara skräckslagen i din situation. Massor med stora kramar och ta hand om dej!