Idag har Liten skrattad bubblande, så som bara de små kan, flera gånger. Det har värmt mitt sorgsna hjärta och gett mig allt annat än sorgsna tårar. Hon är så härligt mycket här och nu! Barn kan…vi borde ta lärdom!!
Skratt, kärlek och skönhet- det kan man leva länge på…
Liten
Livets mening!
Dessa vackra kom till oss igår 
Tack!!!
känner jag mig som ett barn som bara vill lägga mig ned och skrika:
JAG VILL INTE, JAG VILL INTE, JAG VILL INTE….
Igår var en sådan dag men istället för att skrika ur mig frustrationen går jag omkring och är irriterad. Tycker att livet är orättvist och blir ledsen över att just min lilla inte kommer att krypa runt snart så som hör till utvecklingen i det friska livet. Jag känner bitterheten smyga sig på och det är en obehaglig känsla. Bitterhet är ett gift som förstör alla chanser till ett bra liv.
Det kommer att vara min livs svåraste uppgift att klara mig ur det här utan att orättvisan gjort mig bitter.
Kanske är det så att vi går igenom det här tillsammans med Liten för att hon valt just oss att hjälpa henne, att finnas vid hennes sida hur utgången än blir. Att ge henne kärlek och styrka att orka, det är ju faktiskt hennes liv som inte är som alla andras.
Det är tiden som avgör hur länge det går, ett år, fem år, ett helt liv…och det är just den tanken jag måste vänja mig vid innan vanmakten släpper taget. Jag kan inte få några svar för det finns inga att ge mig.
När jag väl accepterat det och kan leva fullt ut i nuet, det är då jag kommer kämpa och aldrig ge upp! Det är då jag kommer leva igen!
Natten har gett mig lite vila men de tidiga morgontimmarna tog med sig de sorgsna tankarna. De tog med sig ledsenheten och rädslan för att behöva ta avsked från min lilla.
Jag tror inte att är själva döden som skrämmer mig. Jag har upplevt en obeskrivlig frid när döden kommit som en befrielse. När mamma dog var det just den friden som fick mig att förstå att mitt liv skulle gå vidare och jag skulle klara det. I jobbet har jag så många gånger sett hur döden kan befria, hur plågade ansiktsdrag har slätats ut och ansträngande andetag upphör att plåga. Så inte kan jag tro att döden gör ont, den befriar och är början på något nytt.
Men det är just avskedet som gör så ont, det är det som skrämmer mig! Resan till avskedet när man väl vet att det är nära, den sista tiden och det sista andetaget- det är det jag är så obeskrivligt rädd för! Jag vet att det gör så ont!!!
I den som står bredvid och ser på…
Hur ska jag klara avskedet från Liten?
Den smärta som dessa tankar för med sig är en smärta jag aldrig tidigare upplevt! Klumpen i halsen är så stor och tårarna är så brännande.
Det är avskedet jag aldrig vill uppleva!
Inte hade jag trott att min blogg skulle handla om just det den gör även om det inte är länge sedan jag startade den. Men att skriva har, för mig alltid fungerat som en ventil.
Under mammas sjukdom och bortgång skrev jag, under sorgarbetet skrev jag och orden fyllde många sidor. Då gjorde jag det i tysthet. Skillnaden nu är att jag gör det här och det känns bra!
Det är av samma anledning, att ventilera. Men en bonus med det här sättet är att jag kan förmedla hur jag mår, hur vi mår och hur allting går utan att behöva ta telefonen och prata när rösten inte bär och tårarna stockar sig i halsen.
Jag vet att vi inte är ensamma och jag är evigt tacksam för era fina ord!! Även om jag vet att många tycker att ord kan kännas futtigt så är alla välmenta ord en kraftkälla för oss! För mig har ord en väldig kraft!
Idag har varit en ganska bra dag. Inte så lång promenad som jag först tänkt men de som känner mig förstår kanske att jag valde att städa efter att dammsugaren stått orörd i två veckor…
har en uppgift idag- att ge mig lite styrka…
Solens magi och den vita, gnistrande snön ska idag få vara min ljusterapi! Idag ska mörka tankar motas med naturens skönhet!
Jag hoppas den lyckas!! Jag ska försöka att inte stå ivägen!
Jag var rädd för dagens möte, rädd för sanningen som ger oss sådan overklig smärta!
Dr. barnneurolog som jobbat med detta i 30 år tog brutalt ifrån mig allt hopp genom att ge mig svaret att det handlar om typ 1. Att man nästan alltid kan utgå från detta när barnen får symtom under sitt första levnadsår.
Det började svartna igen och jag ville helst bara gå där ifrån.
Han pratade om infektioner och risken för liten Della att bli svårt sjuk i lunginflammation, risken att hamna i respirator då andningsmuskulaturen inte orkar fullgöra sin funktion, risken att vi i ett sådant läge måste ta beslutet – ska naturen få ha sin gång eller ska behandlingen fortgå?
Dessa etiska överväganden som Ersta proppat oss fulla av under sjuksköterskeutbildningen…
Hur ska jag som mamma kunna ta ställning i ett sådant läge??
Varför måste någon förälder fatta ett sådant beslut?
Låt mig aldrig hamna där!
Efter att ha pratat på ett tag tittade han (doktorn) på mig och sa: ”Jag säger inte att det blir så, jag säger att det kan bli så.”
Det började det kännas lite, lite bättre. Jag grät och var nära att tappa fotfästet igen men jag lyckades samla mig.
För att summera dagens möte så är det tiden som får utvisa hur Della står emot infektioner, som vad jag förtår är det största hotet. Av SMA typ 1 finns många varianter och det finns, idag vuxna, människor som lever med just typ 1.
Det var då han gav mig hoppet tillbaka!
Hoppet förstärktes även lite av att jag fick bekräftat att jag känner till en tjej, några år yngre än mig som lever med SMA (typ1 tror jag). En syster till en av min barndoms vänner.
Hopp är en fantastisk känsla! Det ger ljus, glädje och vila.
Rädslan är fortfarande förlamande och hjärtat värker. Jag vill inte hoppas, för det gör så ont när hoppet försvinner.
Men ändå gav det lilla hopp jag fick idag, en välkommen strimma av ljus på vår mörka himmel.
Det går att leva!
Ikväll har jag för första gången i fredags känt hopp om att framtiden inte är nattsvart.
Jag är fortfarande livrädd, men jag har ändå tänka tanken att det fortfarande finns andra utvägar än den värsta. Om jag känner så i morgon det vet jag inte…men just nu ger det lite vila.
och då ska vi träffa en barnneurolog, sjukgymnast, kurator och sjuksköterskor från barnLAH. Läkaren och sjukgymnasten blir ett nytt möte men de andra stod beredda när vi fick beskedet i fredags.
Kanske kanske kan vi få lite mer svar…Det skrämmer mig!
Ni säger att jag är stark, men varför känner jag mig så liten och svag?
Hur ska jag kunna möta en framtid om beskeden vi får är dåliga? Hur ska jag kunna leva med vetskap om att framtiden innebär förlust och avsked?
Hur gör man när man lever i nuet och är glad över att just idag är det bra? Kanske kommer det när vi kommit ur denna första kris…Kanske har jag kunnat det förut? Jag minns inte längre…
Allt innan i fredags känns som en evighet sedan. I detta vaccum flyter allt ihop till en enda sörja.
Jag gav mig ut på en promenad med vagnen igår. Det gick inte vidare bra, paniken kröp i mig och tårarna brände i ögonen hela tiden. Jag tänkte vända hemåt hela tiden men jag tvingade mig att fortsätta i tron om att det var bra för mig.
Jag var livrädd för att möta någon som vill vet hur allt är, någon som inte vet och i all välmening vill höra hur den lilla växer och mår.
Jag mötte denna någon, det gick bra. Jag har mött denna någon i jobbet, som anhörig till de jag har vårdat. Denna någon vet sorg och det gjorde det hela lättare. Men efter det gick jag så snabbt jag kunde hem på oplogade cykelbanor. Skulle inte ha orkat ett till möte!
Våren, då allt föds på nytt, finns trots allt runt hörnet och jag ber om att den för med sig ljuset, glädjen och hoppet även till oss!
för alla ord!
Jag började svara på era kommentarer men hoppade hit istället, just nu fann jag inte ro att svara er var och en, så som jag egentligen vill.
Men orden värmer, får mina tårar att rinna och lyfter mig för en liten stund.
Kram till er alla!!
Nätterna är långa, jag slumrar och tankarna far som pilar i huvudet. Hinner inte tänka färdigt en tanke innan nästa far förbi, det är som ett regn av miljoner pilar, ett regn som aldrig upphör.
Det kommer vågor av rädsla som är så förlamande att jag knappt kan andas och paniken kryper i mig. Nätterna är läskiga men Della sover gott precis intill.
Just innan denna resa började var jag så nöjd över att hon sov så bra i sin egen säng, hon skrek en stund och ingen led inte av det. Nu kan jag för mitt liv inte höra henne ledsen och om jag någonsin kommer låta henne sova i egen säng igen, det vet jag inte.
Igår försökte vi leva som om ingenting hade hänt. Det gick sådär…jag lyckades hålla tankarna borta något längre stunder. Men de kommer med sån fart ibland att det är svårt att stå emot. Då rinner tårarna över och de går inte att stoppa.
Melodifestivalen var temat för dagen eftersom Hugo älskar att titta på den, om det är rockigt, förstås. Så för hans (och lite för vår) skull känns det som att man ibland måste försöka hålla rädslan på avstånd. För att skapa lite andrum och styrka att orka en liten stund till.
Men när alla sover och jag är vaken är det inte lätt, då ekar läkarens ord i huvudet och jag går igenom allt han sa, det skjuksköterskorna sa, det kuratorn sa. Det var ju ett helt kristeam som stod redo att delge oss den bistra sanningen och det gör lika ont varje gång jag går igenom det i huvudet.
Jag tänker på att ju tidigare symtom desto sämre prognos som det i regel är enligt det som står skrivet. Vad är tidiga symtom? Vad gäller för oss? Hur lång tid har hon kvar? Hur kommer slutet att bli?
Jag går igenom avsked, jag går igenom begravning, jag går igenom ett liv utan Liten. Nätterna ger inget utrymme för positiva tankar! På dagen är jag ledsen och rädd men på nätterna är jag skräckslagen och paniken tar andan ur mig. Om jag ändå kunde sova…