När livet tar en ny vändning…

Tre dagar har gått utan att jag haft kontakt med cybervärlden, jag har inte ens kollat mailen. Istället har jag ägnat mig till fullo åt mina barn. Vi har varit ensamma hemma och det har faktiskt varit ganska skönt. Av den anledningen att jag fått känna mig stark på egen hand. Det skulle bli skönt att breda ut sig i sängen och kanske kunna sova lite bättre men det slutade med att även det stora barnet låg bredvid och sömnen förbyttes till rent barnmys. Även om jag hade behövt sömnen så kändes det bara mysigt!

Vår nya vardag har nog blivit just vardag och skräcken är borta. Rädslan har bytt ut mot ängslan, den som finns i oss alla, och jag känner mig åter lugn och sansad. Jag har sagt det förut men det känns så skönt att det tål att upprepas.

Idag skiner solen och jag ska ta mig en tur till trädgårdshandlaren och införskaffa lite skönhet till trädgården. Det här är ju första våren vi bor här och jag har huvudet fullt av planer som jag sakta planterar hos min bättre hälft. Ni som känner honom vet att saker och ting måste mogna en tid

Della mår alldeles förträffligt bra och vilken dag som helst har tand nummer tre titta ut. Vi jobbar med purér i diverse smaker och jag tror hon gillar mat. Det är bra!! Men amma ska vi fortsätt med till hon flyttar hemifrån…

För övrigt är det klart att jag ska åter till jobbet. I maj är det 9 pass inbokade och jag tror att det är nyttigt för oss alla. Kul ska det bli och jag hoppas det kommer att gå bra! Tänk om jag glömt massor…men första passen är jag på avdelningen och det känns lite mer invant så det löser sig nog. Men jag återvänder inte på heltid på länge, bara lite kontakt med omvärlden och chansen att få vara en sjuksköterska och i gänget.

Livet känns bra och om en vecka idag blir jag 33 och om två veckor får jag ett efternamn till

Våren kom, som vi hoppades på, med hopp om en ljus framtid!!

För varje dag som går känns det allt bättre. Jag är trött, ledsen, rädd, arg och allt sådant men jag har kommit till den biten då jag känner att livet går vidare och att de faktiskt kommer att bli bra! Det är skrämmande att tänka på vad som kan hända, men så är det faktiskt även i det ”friska” livet. Jag försöker tänka så! Della är i allra högsta grad levande och det är svårt att tro att det snart skulle ta slut. Jag tror inte längre att hennes liv kommer vara  kort, kanske blir det lite tuffare för henne ibland men hjälp och stöd kommer det att gå!

Just nu har vi mycket roligt att planera och se fram emot! För ungefär två månader sedan (mitt i krisen) bestämde vi oss för att gifta oss, som vi pratat om en tid och vi gjorde valet att göra vårt bröllop till en rolig fest istället för en mindre och enklare tillställning som vi först tänkt. Vi behöver det roliga och vi behöver det tillsammans med våra familjer och närmaste vänner! Det känns bra även om det är aningens ostrukturerat men alla får bidra med sin del av kärlek, humor, glädje och skratt och tillsammans kommer vi få en rolig kväll. Hoppas jag…

Alla vill vi ha vår del av gos och Della gillar uppmärksamhet

Hon har en egen lite trollstav som är god att bita på när det kliar i munnen. Och det gör det mycket just nu…i överkäken.

Ibland när jag tittar på min lilla och fylls av sådär mycket kärlek som man gör av sina barn, kan det sticka till i hjärtat och förbi far en tankepil som det står Förlåt på.

Jag vet att jag inte har någon skuld i Dellas sjukdom, jag vet att det inte är någons fel. Men tanken kommer ändå ibland, tårarna rinner och det gör ont !

Ens barn vill man ju skydda mot allt och jag tror att jag är rädd att Della ska känna sorg i att inte vara som andra, att inte kunna gå, inte kunna klä sig själv eller ens orka hålla sitt huvud utan stöd.

Jag har, som jag tidigare sagt, under den här tiden inte känt att funktionshindret är en sorg utan det som varit det tunga är riskerna som följer i sjukdomens spår.

Men tänk om Della blir ledsen och känner sig utanför… Tänk om hon blir bitter…och jag inte kan hjälp henne… 

Tänk om jag inte räcker till för henne! Vad gör jag då?

Jag tror att det är därför jag ibland tänker ”Förlåt, jag är så ledsen för din skull. Förlåt att jag inte kunde skydda dig mot det här!”

Allt jag vill är ju att mina barn ska må bra och vara lyckliga!

Igår kom Hugo hem igen och jag tror han längtat efter sin lillasyster. Det första han gör är att springa till henne och mysa

Det brukar vara lite mer protester och sexårstrots efter att han varit borta och det är svårt att tackla. Jag har inte riktigt det där lilla extra kvar i kroppen, det har på något sätt runnit ut med tårarna tror jag. Men jag vill inte på minsta sätt att Hugo ska lida av att jag inte är så stark just nu och jag är livrädd för att svika honom. Den ständiga mammaoron och det dåliga samvetet är förstärkt . Jag hoppas det blir bättre!

Så i morse fick Della i uppdrag att väcka sin bror och jag tror att det var ett smart drag från min sida.  Hugo slapp mitt tjat och fick istället mysa med sin syster och resten av morgonen gick som smort, inga sura miner alls.

Sakta men säkert ska det nog gå….

 En baggis tyckte Della och hyllade sin egen bravad!!!

Idag har vi familjedag, även om vi saknar en sexåring (men han har det bra hos sin far). Långpromenad och lunch på stan, nya tulpaner och badkarsbad för Della. Men det var tröttsamt så nu sover hon…jag sitter här och min blivande vid tv´n. En paus i myset men snart fortsätter vi…

Jag tänkte mest bara visa lite istället för att skriva, jag vet att vissa tycker mycket om bilder och eftersom jag tycker att jag har världens finaste barn så delar jag gärna med mig av hennes skönhet

Igår, läkarbesök på tidig morgontimme.

Det var en trevlig träff om man jämför med sist, då när vi fick diagnosen och han mest gav oss tårar. Det var hans uppgift den gången men han gjorde det på ett bra sätt.

Nu gav han glädje och  trygghet i stället, han berömde vår fina tös och tyckte att hon var mer ”rörlig” än första gången han träffade Della. Rund go och glad blev sammanfattningen . Han är en underbar läkare och det känns så skönt! Och det var oerhört skönt att säga -vi ses! den här gången och att göra det utan störtfloden av tårar.

En remiss till lungröntgen skrev han, så att vi kan gå dit och skaffa oss en ”utgångsbild” så det finns något att jämföra med den dagen det behövs.

Senare på dagen fick vi då besök av sjukgymnast och specialpedagog. Det är alltid trevligt och Della gillar sin sjukgymnast. Fick lite tips om leksaker som lockar och stimulerar Litens leksinne, när hon inte kan upptäcka världen på egen hand, så som andra i hennes ålder kan. Jag märker att hon tröttnar snabbt när hon inte når saker eller inte orkar hålla i dem, så jag tar gärna emot tips från andra med erfarenhet och fantasi. Lätta, låtande, roliga saker…

Sen ska vi, eller Della rättare sagt, få en stol som hon kan sitta ordentligt i. Så som man gör när man sitter vid bordet. Tonvis med inställningar och stöd där det behövs. Hjälpmedelsvärlden börjar öppna sig och jag bad om någon form av sittskal så vi i sommar kan sitta på gräsmattan och lukta på blommorna. Detta kommer att tas upp med en ortopedtekniker, så fortsättning följer.

Idag började vi dagen med att gå till fotografen och ta fiiiina bilder, stolta tårar brände i ögonvrån! Sedan fortsatte dagen med shopping i närliggande ”stor”stad. Snart klart inför stundande dop!

Som sagt, dagarna går och även att det gungar och jag är trött så går det bra.

Jag tror att jag är ganska slut…

Jag glömmer saker, blandar ihop, blir arg på två sekunder, är glad och positiv och sen kan jag helt plötsligt brista ut i gråt och vara alldeles förtvivlad. Detta trots att jag egentligen tycker att den värsta stormen har lagt sig och att det har börjat ljusna. Slutsats…kanske befinner jag mig i kaoset som stormen lämnar efter sig.

Idag väntade jag på vår sjukgymnast och en specialpedagog som skulle komma hem till oss. Men jag fick inte ihop hur de kan vara här samtidigt som det är habiliteringsbad på onsdagar, så efter en dubbelkoll visade det sig att det är i morgon jag ska vänta och att badet dessutom har påsklov. Slutsat…jag kan inte hålla ordning i huvudet och inte ens i mina almanacka.

Jag har lämnat Hugo till sin pappa idag och det brukar ta mycket av min energi, jag biter ihop och är helt slut efteråt. I bilen på väg hem kom tårarna, helt oväntat, och jag vet inte varför, det brukar jag göra. Slutsats…mina känslor åker fortfarande bergochdalbana.

Men det går över snabbare nu och det jobbiga har inte övertaget lika länge!

Det är bra!

Nu börjar vardagen igen och just nu är den ju fylld med läkarbesök, sjusköterskebesök och sjukgymnastik.  Det har varit mycket under de sista månaderna.

I början: oro, utredning, provtagning, provsvar, undersökningar, klämma och känna, lyssna och kolla. Efter diagnos:  kristeam, förlamande panik, floder av tårar, rädsla, ytterligare provtagning, provsvar.

Men sedan kom habiliteringen med framtid, möjligheter, liv, sjukgymnastik, bad, motiviering.

Det är egentligen här livet tar sin nya vändning, hos habiliteringen.

Efter att ha varit långt ner i de mörkaste av hål och trott att döden var nära så ser vi nu återigen ljusare på framtiden. SMA betyder inte död och avsked, även om det för en del för med sig den sorgen. Vi ska kämpa  för att leva länge och om det inte skulle bli så, vill vi iallafall ha levt lyckligt!

Livet har inga garantier och ingen vet vad som väntar i morgon! Hoten som på något sätt vilar över oss alla, farorna, sjukdomarna, avsked, är oftast ingenting som är uttalat. Det skulle vara en alldeles för tung börda att leva med, att hela tiden vara rädd och därför gör vi det inte.

För vissa är hotet uttalat, vi tillhör dem. Någon har talat om för oss att livet inte är självklart och att vi inte vet hur det kommer att gå. Det är det här vi håller på att lära oss, att leva som vanligt, i glädje, utan rädsla trots att hotet är verkligt. Det är inte lätt men det kommer att gå!

Så njut av dagen och ta tillvara på livet! Stanna upp ibland och tänk efter, ”vad är livskvalitet för just dig”?