När livet tar en ny vändning…

Här har det varit förkylt under en tid men jag och Liten har varit friska. Vi har försökt med att hålla avstånd helt enkelt. Men nu är det min tur verkar det som och avståndet oss emellan är inte så stort eftersom vi ammar, och jag dessutom, de flesta dagar den enda som är god nog till Liten. Jag hoppas på att det inte blir så farligt och att amningen ger fortsatt motståndskraft.

Medvetenheten om att det finns en risk med infektioner sticker en del i kroppen och rädslan kommer krypande. Vi vet ju egentligen inte hur hon står emot en infektion. Vet bara att hon stått emot andras infektioner. Men jag ska försöka hålla fast vid att hon är frisk, go och glad! Dessutom kanske det här inte blir så illa, jag brukar sällan bli så sjuk och är det egentligen inte nu heller. Mest bara att jag inte vill överföra mina baciller…

Jag känner mig trött idag, sömnbristen gör sig mer påmind vissa dagar och det brukar bli något mer ledsamma dagar men jag hoppas att det blir ok. Det försvinner så mycket energi när jag dalar.

Snön som föll inatt, efter att jag vårstädat altanen, vill jag helst slippa se, så kanske blir jag inne idag…

Påsken har hittills varit fylld med sol, kärlek och godis.  Sen god mat hos goda vänner! Jag har skrattat så tårarna runnit och det var länge sedan men så kan det gå i gott sällskap…

Liten har badat bland bubblor, lätt som en fjäder och lycklig!

Hon har använt sin nya bågar och varit oerhört stolt!

Och i vårsolen har hon matchat sin rosa outfit i den turkosa stolen och utfört ett och annat vårskrik

Tänk att det faktisk är vår nu. Det har jag svårt att förstå. Tiden går så fort och ju äldre jag blir desto snabbare blir dagarna till veckor och år…konstigt. Men det får mig att bli än mer medveten om att det är viktigt att ta tillvara på livet. Det finns inga garantier och det är mycket som tas förgivet.

Vi har nyligen blivit påminda om livets skörhet och den rädslan som följde med är förlamande. Men jag hoppas att det leder till att jag snart kan ta tillvara på varje ögonblick så att inget går mig oberört förbi. Jag är fortfarande delvis kvar i rädslan för förlust och avsked och det hindrar mig från att njuta av nuet fullt ut.

Att möta den egna smärtan kan vara svårt och jag tror nog att det är därför en del människor väljer att låta bli. Det är lättare att fly och gömma sig, i tron om att smärtan kommer att försvinna av sig själv, men så är ju inte fallet. Det är en tuff fight och det krävs både styrka och mod.

Jag vill tro att alla människor kan, även om det känns som ett oöverstigligt hinder och jag vet att det är ett val man måste göra! Man måste välja att ta sig över hindret eller stanna kvar. Stannar man kvar föds bitterheten och den vet vi nog alla, fungerar som ett gift som hindran oss från att se det vackra i livet.

Just så är jag säker på att det är men jag tror inte att valet är en medveten handling för alla, kanske inte för någon…

Jag har gjort mig själv medveten om det just för att jag levt med bitterheten hos andra. Den är inget vacker och skaper ett hårt skal som inte går att få hål på. Det skalet vill jag vara utan! Bitterhet är obra och borde inte tillhöra livet!

Jag är inte bitter och vill inte bli det! Jag vill njuta av livet så länge det är mitt att njuta! Jag tror att jag  kommer att lyckas!

Nu är det påsk och hemmet fyllt med godis! Härligt!

I helgen ska vi njuta allihop!

Glad påsk på er!

Äntligen blev det av och det var jätteskönt, roligt och på något sätt hoppfullt. Besöket på jobbet, som från början var planerat till den dag när livet tog sin nya vändning. Samma dag vi fick vår diagnos skulle jag slutit upp på en bebisåterträff hos arbetskamraterna på LAH men LAH blev SMA och upptog hela min värld…

Idag blev det iallafall av och det väcktes en härlig känsla av att någonstans och ganska snart i framtiden kommer jag att återvända till att vara mig själv, Jessica, sjuksköterska, bara en vuxen bland andra vuxna, vara en i gänget.

Bubblan jag lever i kommer att försvinna och jag kommer att vilja komma hemifrån. Just nu känns det inte riktigt så men jag blev, idag, säker på att jag kommer att vilja det och jag kommer att vilja det snart. Det kändes härligt på något sätt!

Och inte bara det, Della fick fina kläder och blev jätteglad och tackar alla på LAH!

När jag hämtat Hugo ville han till Burger King så där gjorde vi ett besök vilket Della förgyllde med att skratta hjärtlig och länge åt Hugo och hans leksak….Underbart härligt!

När vi väl kom hem fick vi besök och barnen fick presenter och så även jag.  En skyddsängel och tröstande ord! Vackert och härligt det med! Dessutom fick jag fina tulpaner (som jag älskar) med fina ord (från den jag älskar).

En bra dag med andra ord!

Idag har vi träffat vårt team på habiliteringen.  De tre breven som fick mig att tappa fotfästet för ett tag sedan blev tillslut bara dagens möte. Det var nog mest bara många som var måna om att vi skulle få en läkartid snart eftersom provsvaren kommit. Men många kockar skapade lite kaos i min värld!

Nu är det utrett och jag är lugn och dagens besked var inget oväntat och gick bra!  Det vi vet med säkerhet nu är att Della har SMA, det visades i provsvaret, liksom att det är vi som föräldrar som båda bär på en trasig gen. Det är väl inte så att vi trott något annat men nu är det bekräftat! O jag grät inte…

Vi pratade en del om genteknik och möjligheterna att söka sjukdomen redan i vecka 9, om vi beslutar oss för vi vill ha fler barn. Etiska frågor väcks såklart och inte är det ett lätt beslut att fatta…och med det lämnar jag den frågan tillsvidare.

Sen har vi fyllt i ansökan om vårdbidrag som man tydligen ska göra och det var inte direkt en enkel sak, mycket mörker som bör överbevisas gång på gång. Jag tycker inte om sådant och hade jag varit ensam hade jag valt att låtabli.

Men dagen har varit bra och många vårtecken har jag sett- krokusar, snödroppar, myror och fjärilar. Smältvatten som porlar längs gatorna och solen som värmer.

Det bäst av allt är Dellas nya hemstickade mössa och tröja som idag kompleterades med ett par sprillans nya bågar…

Så nu kan vi njuta av solen utan att få ont i ögonen o snart kommer outfiten toppas med ett par benvärmare.

Tack farmor för att du tycker om att sticka!

Jag har nog aldrig haft många vänner men de jag har är riktigt nära vänner!  Sådana vänner man kan lita på, som lyfter en när man har det jobbigt och alltid delar ens glädje!

Mina vänner har jag haft sedan barnsben, någon sen tonåren och ett par stycken nyfunna. O jag älskar dem alla!! De finns här för oss nu och står alltid berdedda att plocka upp skärvorna när hjärtat brister. Men de finns också där och skrattar med en när livet är roligt och hjälper tankarna på annat håll när man behöver vila från det mörka. De kan genom en kram, en tanke, en handlingen eller ett ord lindra det som gör så ont! Det här är en handling som fick mina tårar att bränna i ögonvrån. Tack söta Linda!!

I helgen har en av oss fått barn, under dramatiska former men med ett lycklig slut! Jag ser fram emot mer information och bilder! Norge har fått en nytillskott och jag tror den nya lilla tösen kommer att vifta lite med den svenska flaggan också Stort grattis till familjen Sjaaeng!!!

Mina gamla och nya vänner berikar mitt liv och jag är er evigt tacksam!! Utan vänner vore livet tomt och ensamt!!

Rymdkevins mamma är en godhjärtat människa och delar med sig av första tiden i det ”nya” livet, hur de lärde sig leva med SMA. Jag frågade och hon svarar på sin blogg. Det är skönt att läsa! Hoppet och glädjen går rakt in i hjärtat och rädslorna mattas av. Tack!!!

Jag har som sagt aldrig funderat så mycket på det funktionshindret som sjukdomen för med sig, jag vet att det finns där och känner varken rädsla eller sorg över det. Det enda jag är rädd för är att det inte kommer att gå bra och att vi måste skiljas åt. Men just nu finns det inga tecken på att det skulle vara nära, inga tecken på lidande överhuvudtaget.

Varje dag försöker jag hänga fast vid det! Liten är välmående, frisk, glad och alldeles underbar. Hon är precis som jag minns att hennes storebror var, förutom mycket svagare i sina muskler. Hon mår bra helt enkelt!

Kevin hjälper mig att se livet och håller tankarna om avsked på avstånd!

Idag fyller min min älskling år och vaknade, nog med lite mindre förväntan i kroppen än sexåringen, i vanlig tid av väckarklockan. Duschade, åt frukost, fick present och skjuts till jobbet. Precis som vanligt nästan! Han är fin! Nog bäst! Iallafall för mig! Grattis älskling!!

Dagen ska nog få handla om familjen och kärleken. Jag hoppas att den får gör det utan mörka inslag! Natten har innehållit lite sömn och det brukar föra med sig tunga tankar som blixtrar förbi och gör mig liten och rädd. Men när Liten ligger och blåser dregelbubblor mellan 04.00 och 05.00 värmer det i hjärtat. En ny sak hon kommit på som måste övas på lite nu och då

Än en gång tackar jag er som stöttar oss! Jag älskar att läsa kommentarer och när jag blivit en bättre bloggare och lärt mig ordentligt hur man gör kommer kanske den här sidan kan bli lite bättre. Kram till er alla!

Idag ska vi fira födelsdag, livet och kärleken!

LAH har precis varit här, lite samtal och vikt och längd på Liten. Egentligen inget ”viktigt” men jag har själv valt att ha kontakt med barnmottagningen ofta för att det ger mig trygghet. En väl etablerad och trygg kontakt kommer att behövas den dag Liten blir sjuk och behöver deras insatser.

För er som inte vet det så har hemsjukvården, LAH som det heter här, (ASIH, SHA förkortningar för egentligen samma sak) utvecklats i Motala. Här har den funnits länge! Detaljer vill jag inte ge med risk för att jag inte är påläst. Men iallafall så vet jag att det var här det började och många landsting har tagit efter. Eftersom jag själv arbetat på LAH här i stan vet jag att vården här är enormt uppskattad och välfungerande. Dessutom ett underbart ställe att arbeta på!

Att ha kontakt med barnLAH får, genom min sjusköterskeroll, mina känslor att krocka och det ger en brutal påminnelse om vår verklighet.

Om hotet som hänger över oss, om rädslorna och om att framtiden kommer att vara tuff. Vi kommer att få infektioner och Liten kommer att bli sjuk och hon kommer att behöva hjälp. Det gör mig så ledsen och rädd men samtidigt kan jag bli så arg! Varför barn? Varför mitt barn? Varför överhuvudtaget?

Men idag vill jag mest bara hylla hemsjukvården! Inte vara arg!

Jag är ledsen, varje dag! Men jag försöker även varje dag, försöker att vara positiv.

Kampen fortsätter och så även bergochdalbanan.. Så är det bara!

Idag är ingen bra dag, i dag är det negativa tankarna som styr.

Jag känner mig mentalt helt slut!

Jag vet att jag inte ska jämföra med andra barn med SMA men det har jag gjort nu och skapat mig en mörk syn på framtiden. Hoppet om att min lilla ska sitta, åka rullstol och leva livet är långt bort idag. Hon orkar ju knappt hålla sitt huvud och jag förstår inte hur det ska kunna bli bra…

Hur blir det om hon blir sämre? Rädslan kryper i mig just nu!

Förmågan att tänka framåt, om och varför, är det människans största svaghet??