Den här veckan är snart slut men det har varit en funkisvecka och med två dagar kvar, tänkte jag att jag skulle skriva lite om de månader som gått sedan SMA blev en del i våra liv.
Vi är ju bara i början och det finns mycket nytt att lära om svårigheter och möjligheter, om kommuner och landsting, om lagar och rättigheter, om hinder och hjälpmedel, om bidrag och anpassning, om sjukdomar och om livet i sig.
I grunden har jag en trygghet som stärker mig i många lägen och jag har genom livets prövningar lärt mig vad som är viktigt i livet. Det enkla men stora är kärleken och det är den som är grunden i ett gott liv. Den sanna kärleken skapar tillit i relationer. Den ger trygghet och den kan hjälpa oss människor över de största hindren och dra upp oss ur de djupaste av hålor. Den drar med sig så mycket positivt och så mycket styrka och med mer kärlek och förståelse i världen skulle det se annorlunda ut.
Utan den blir det ensamt och kallt.
Jag vet att det är just kärleken i min familj och kärleken till livet i sig som gör att jag har kommit dit jag är idag.
När vi fick beskedet att vår dotter hade SMA rasade min värld sönder och samman. Inte för att hon aldrig skulle kunna gå eller ens sitta själv. Utan för att det jag visste om sjukdomen var att barnen dog tidigt och jag var helt säker på att Della skulle tas ifrån oss. Att vi bara skulle få ha henne hos oss en kort tid till.
Jag kunde inte se att hon mådde bra!
Livet kändes tungtoch tårarna tog aldrig slut. Jag kunde inte äta, inte dricka, jag kunde inte sova, jag ville helt enkelt inte missa en sekund i Dellas liv. Jag ville fylla henne med så mycket kärlek som jag bara kunde eftersom hon skulle tas ifrån mig.
Men chocken mattades av och vi kom till habiliteringen.
Nu öppnades en ny värld. Nu pratades det om livet, om möjligheter och om hjälpmedel. Nu återvände livet i en ny tappning och vi grät glädjetårar över en turkos stol som Della kunde sitta fint i.
Det är nu vi blir en av dem! De som inte är som alla andra, en familj som kommer att ha ett barn som sitter i rullstol och är beroende av andras armar och ben. Som kommer att behöva tonvis med hjälpmedel och assistenter i hemmet. Vi är en familj som folk ser på och tänker att tur att det där inte är vi och som fortfarande lever i tron om att det kommer aldrig att hända just oss.
Inte en enda gång har det funnits någon sorg i att vi kommer att vara en av dem. Tvärtom så öppnade habiliteringen dörren till livet igen och hoppet började leta sig tillbaka.
SMA innebär inte längre död och avsked. Det finns ett hot i att vara svag men med dagens hjälpmedel och medicinska kunskap kommer vi att leva länge! Det räknar vi med iallfall och kommer att njuta av varje minut av livet! Man vet aldrig vad som händer och är man inte tacksam över det man har finns en stor risk att bitterheten biter tag i en och omsluter en i ett eländigt mörker.
Livet är värdefullt! Hur det än är utformat!
Jag är fortfarande ledsen och varje dag ilar det till i kroppen av obehag. Men inte över Dellas sjukdom i sig, utan över hotet som kan komma bli verklighet. Men ilningaran förvinner snabbt! Och varje dag är jag glad och tacksam över det jag har!
Jag har ett barn som är sex år och är överallt. Jag har ett barn som är nio månader och som ligger där jag lagt henne. Den ena kommer att kunna göra allt själv. Den andra kommer att behöva all hjälp. De är lika härliga båda två!
Hur vi kommer att leva med Dellas funktionshinder vet vi inte än eftersom hon är så liten men det kommer att bli bra!
Vi har ju livet och vi har kärleken!
