Sjukfrånvaro

Vi är åter på sjukhus, BAVA har den här sommaren blivit lite av vårt andra hem.

I onsdags förra veckan var det dags igen, att bege sig mot US och barnjouren, efter bara några dagar i hemmet. Feber och rossel ville inte försvinna. Tillslut kom kräks och jag blev kall. Men den här gången blev det inte Varbergdrama, vi kunde åka utan blåljus och i egen bil.

Mycket har hänt under dessa dagar och jag är lite av en trasa, som vrids ur mer och mer. Jag tvivlar på att orken räcker till.

Liten är tapper och fin som få och mitt i allt kan hon bjuda på sig själv och värma min värkande själ. Idag fick hon en ny PVK och eftersom hon är en svårstucken liten så sattes den i huvudet. Det gick bra och hättan hon fick gör henne lite mer lik en nalle.

Duktig tjej!Della har en rejäl lunginflammation med en inkapsling av infiltrat i vänster lunga. Lungröntgen väckte oro om vätska och varansamling men en magnetröntgen visade enbart den vänstersidiga inflammationen med atelaktaser. (En del av lungan faller ihop och fungerar inte som den ska) Hon har haft intravenös behandling med antibiotika sedan i tordags och idag ska hon då få prova ytterligare en sort. Den där inkapslingen gör att läkningen försvåras och den nuvarande antibiotikan klara inte uppgiften att knäcka hål på inkapslingen.

En hostmaskin har testats och den gör att slem flyttar upp sig i luftrören och i bästa fall kommer ut. Della avskyr den och gråter så snart hon ser masken och hör ljudet. Men den gör gott!

En andningsmaskin, ViVo 40, har testats. En sådan som hon för eller senare kommer att behöva även utan infektioner. Den hjälper den lilla kroppen att andas genom att trycka in lite extra luft vid varje eget andetag. Della gillar den först efter en stund, när den kommit ordentligt på plats, över näsan, som ett litet gristryne. Hon bli oerhört lugn när hon känner hur den hjälper och somnar snart. En sten har lossnat i mitt hjärta! Detta har tidigare varit en sak jag har hängt upp mig på och oroat mig för.

Den fungerar i nuläget inte helt optimalt men det är under utprovning om man säger så…

Under de här dagarna, som alla flyter ihop i ett töcken utan dess like, har alla min rädslor krypit fram ur sina gömmor och bitit sig fast igen. Jag är fylld av oro och har svårt att vara positiv. Jag har återigen gått igenom begravning, avsked, sorg och livet efter.

Den fasansfulla smärtan vill ut och jag kämpar emot så gott jag kan. Med personal i rummet hela nätterna och nästan hela dagarna är det svårt att hitta stunden för sig själv. Den som jag just nu behöver för att våga släppa på spärren. Jag vet att det inte finns något stopp när jag väl  tillåter mig att inte bita ihop längre.

I morgon är det vårdplanering, för att kommunen ska se över hur vår situation ser ut och vad vi ska få för stöd. Avlastning måste vi ha. Tydligen!

Jag vill inte ha avlastning! Jag vill ha ett mitt friska barn för mig själv och vara som alla andra!

Jag tror att spärren kommer att släppa i morgon, tårarna rinna och själen värka…

Fortsatt molnigt

Igår försvann molnen på eftermiddagen, iallafall ute. Det skingrades nog lite även i mitt sinne. Men så snart det blev kväll och vi kommit hem efter ett svalkande kvällsdopp, tornade molnen upp sig igen, mörkare än innan.

Av en helt annan karaktär och min varförångest förbyttes mot ny sjukhusångest.

Della fick feber, andades flämtsamt och jag fick tillbaka min stressade själ. Hon var inte i närheten av att vara så dålig som på semestern men min magkänsla sa åt mig att ringa till barnjouren och dit gick även resan. 

Febern kom tillbaka och gav min lilla frossa och en het panna. Hon stånkade på men syresatte sig bra. Vi fick stanna och idag kom beskedet om en ny infektion på gång. Vi som slutade med antibiotika i fredags…

Jag känner mig uppgiven! Liten tjej mår relativt bra, är pigg och strålande, nästan som vanligt. Vi är redan hemma igen men det känns som att hennes förutsättningar för det goda försämras i takt med att  infektionerna härjar.

Det sliter i mitt hjärta!  Vi vill ju öka alla hennes förutsättningar och chanser till ett gott liv. Vi vill ju inte att det ska försämras! Vad händer om detta fortsätter? Vad händer om hon drabbas av resistenta bakterier?

Jag vet svaret men jag önskar att jag inte gjorde det! Det gör ont, sådär förlamande ont!

Molniga dagar

Trots att jag säger att man ska njuta av varje minut och glädjas åt livet, vara tacksam för det man har och leva här och nu, så gnäller jag ofta över de där värdsliga sakerna. Över tvätten, över städningen, över disk och över röra.

Varför är det bara jag som gör allt? Varför ser det ut som en bomb slagit ner dagen efter jag städat ordentligt? Varför ser ingen annan? Är det ingen som bryr sig om det jag gör och hur jag vill ha det? Varför är jag den som sover så lite? Varför låter jag blommorna vissna och varför är det ingen annan som vattnar? Varför får inte jag tiden för mig själv? Varför är det inte lika självklart för mig att lämna barnen till mannen och ge mig ut på egen hand?

”Varförpåståenden” som jag skapar och ger mig en känsla av att inte räcka till här hemma. Jag blir på dåligt humör och ensam i min känslor. Samtidigt ska vara den goda modern och den goda hustrun och alltid tacksam över det jag har. Ibland skapar det stress över att inte leva som man lära och en sorg över att jag tror att jag skapar det här alldeles på egen hand.

Men jag vet inte hur jag ska göra för att komma ifrån det!

Jag funderar ofta och kanske kommer den med ålderns visdom, insikten. Den som skingrar alla moln och ger oss den klarblå himlen.

Idag är det molnigt både ute och inne. Jag är trött och gnällig.

I morgon hoppas jag på sol!

I hemmets lugna vrå

Vi åkte hem på en sval kväll, inte för att vi tröttnade men jag ville inte avsluta semestern som den började! Resan gick bra och halva barnstyrkan sov gott nästan hela vägen. Hugo hittade videokameran och gjorde någon form av dokumentärfilm om bilresan hem och jag tror att han filmade närmare 40 min, i sträck!

Sökandet efter en älg i skogarna resulterade nog mest i träd som susade förbi för skogens konung kanske var på bröllopsresa han med. Det filmades egna roliga miner, lillasyster som sov samt en vacker sjövy i sommarnattsljus när vi åkte genom Jönköping.

Vet inte om vi kommer orka se igenom hela…

Semestern blev bra trots den jobbiga starten! Och även om tvättberget är enormt så är det skönt att vara hemma igen. Det känns lite tryggare på något vis.

Jag tror nu, så här i efterhand, att dramatiken i Varberg har gjort mig lite matt. Jag tror att känslorna hunnit ifatt mig och att rädslorna fått spelrum igen. 

Livet är skört och det är lika jobbigt varje gång man blir medveten om det. Det hugger liksom till i själen och det ilar i hela kroppen. Ett andetag bort finns den andra sidan och det är läskigt när man är nära. Det är tur att man inte lever i den känslan några längre stunder, den är så förlamande att man riskerar att missa allt annat.

Vi lever och mår bra och det är enbart mina rädslor som ställer till det ibland. Det är rädslorna som hindrar mig från att leva fullt ut i nuet, rädslan för förlust och avsked.

Plötslig händer det

Det går bra! Liten tjej är på G och strålar ikapp med solen. Hon äter mer och mer för varje dag, igår lite för mycket och överflödet kom upp igen.

Det som var en kämpig start på semestern har nu glidit över till en shoppinggalen husvagnssemester… Efter tre dagar i Ullared,med farmor och farfar, undrar jag om vi får plats i bilen hem eller om vi helt enkelt får åka tåg hem, jag och barnen :)

Det har varit varmt men än så länge har inte Della fått vara på stranden. Vi har turats om med att hålla henne sval och fyllt på med vätska mest hela tiden. Men i morgon hoppas vi på att komma iväg, till kusten med sol och bad. Sex dagars antibiotikakur borde gett effekt och vad det gäller allmäntillståndet så är hon tillbaka, den sprudlande, glada tjejen som möter världen med ett leende! En bit kvar men på god väg och vi fortsätter vara vaksamma och försiktiga!

När vi var på sjukhuset lärde sig Della en ny sak och återigen glädjs jag till tårar över de små, små sakerna. När vi gjorde vår vanliga gymnastik och det var dags för armarnas tur, hände det! Hon lyfte sina armar alldels på egen hand, upp över öronen, som i armar uppåt sträck. En så, för oss, självklar sak, är för henne ett stort framsteg. Nu kan vi sträcka på oss, när vi  ”mornar” till oss och det är så kul. Tidigare har hon inte orkat lyfta armarna från underlaget så ni må tro att detta är härligt!!!

Vart semestern leder oss vidare det vet jag inte idag men vi följer med farmor och farfar till de tröttnar på oss. Vi lever det trånga campinglivet och faktum är att jag gillar det!

Permission

Vi kommer att få åka på permis, Della och jag.

Hon är pigg trots sin, enligt läkare, stora lunginflammation. Infektionsvärden går åt rätt håll och vi kommer fortsätta antibiotika i sammanlagt tio dagar. Kanske var förra kuren lite för kort? Vad vet jag, jag bara tror…Iallafall så vill jag ha en uppföljande röntgen för att kontrollera att denna läkt ut.

Hoppas bara att min lilla tjej, som jag tror är en tuffing, inte lurar mig och bara är pigg på ytan. Jag önskar ingen mer dramatik den här semestern.

Men vi har platsen kvar här och ska ringa tillbaka i morgon. Är det fortfarande bra då så blir vi utskrivna via telefonen.

Om vi orkar och allt är bra kommer väl semestern att bli förlängd några dagar. Vi vill nog njuta lite alla fyra och ha lite oslagbar familjetid tillsammans.

Så är det tyst här så är vi på semester…

Semester och sjukhus

Vi åkte tilll Varberg för att ha semester och hämta vår nya bilen. Vi kom fram och hann hälsa på vår vänner och äta lite pizza.

Efter två timmar i Varberg fortsatte jag och Della i ambulans till Halmstad. Värmen tippade Liten tjej över kanten och hon orkade inte längre stå emot en ny infektion. Hon somande lugnt, sov ”konstigt”, jag väckte henne, hon kräktes och blev jätteslö och andsträngd i sin andning. På en timme förbyttes semesterlugnet till kaoset i ett akutrum på Varbergs sjukhus.

För första gången i mitt liv har jag åkt ambulans. Jag ville inte oroa Hugo och utsätta honom för dramatiken.  Så lugnt jag förmådde gav jag mig iväg med vår värdinna i baksätet, Della i framsättet och en oerhört stressad själ. Vi ringde och ambulansen mötte oss på vägen. Aldrig har minuterna gått så långsamt och aldrig har någonsin har jag varit så stressad. Hon fick inte somna! Det kändes som vi åkte flera mil. Men jag tror de mötte oss inom några minuter.

Att äntligen se ambulansen gav lite lättnad och väl på plats kunde jag slappna av något. Med sirener och blåljus for vi in till Varberg och på akuten stod teamet redo. Syrgas, inhalationer, saturationen var ok, Liten slö men skrek argt  och det kändes bra. Hellre skrik än tystnad!

I en timme försökte de få till en infart, en nål, så att Della kunde få vätska och läkemedel om det skulle behövas. Det resulterade i en rad misslyckanden och ett antal blåmärken på små händer och fötter. De försökte sig till och med på att skapa en infart rakt in i benmärgen, genom att borra in sig i benet. Det låter värre än det är och fungerar som en utmärkt väg in med vätska. Om det lyckas…en nål satt på plats, det kändes bra, den lossnade.

Personal ringdes in för vi skulle vidare till Halmstad eller Göteborg, i Varberg finns ingen barnläkare.

Jag hoppades på Göteborg eftersom jag vet att det finns en hjälte med SMA där men där fanns ingen plats så det blev Halmstad.

Utan infart med en något piggare Della körde de oss hit. Narkospersonal samt ambulanspersonal i bilen. När Della somnat gott efter att  ha ammat ordentligt och alla var lugnare åkte vi. Till Halmstad i skyfall och åska med blåljus och ilfart.

Nu är vi här, två dagar senare och Liten gullig kvittrar som en lite fågel. Lungröntgen visar inflammation och antibiotika ges intravenöst. Ingen feber eller ledsna miner!

Snart är det rond och jag förmodar, nya besked. Vi sitter där vi sitter utan att få lämna rummet. Ett barn med infektion får ej vistas ute på avdelningen med tanke på andra, infektionskänsliga barn.

Men i Halmstad finns ingen sol även om jag nyligen såg på nyheterna att det skulle vara soligt och varmt. Oss kvittar det! Med sol och värme utanför hade det här varit än mer olidligt!

Huvudsaken är att Della mår bättre och att rosslet försvinner ordentligt nu!!! Men visst känns det dystert att vi sitter här så snart igen. Jag hade hoppats att det skulle dröja!!!

Semester kan vi ha sen.

Midsommar

Sommaren mest somriga högtid med blommor och glädje. Vi brukar sällan fira med pompa och ståt men någon form av midsommarstång ska vi väl söka upp, det är ju ändå lite mysigt för barnen. Och det som är bra för barnen brukar även vara bra för oss vuxna…

Della har gjort ett litet försök till midsommarkrans men än så länge har vi inte fått ihop tillräckligt många blommor! Kanske fortsätter vi när hon vaknar…

Att sitta fint och glädjas åt det lilla!

Igår kom den, stolen som vi väntat på men ändå inte. Väntat har vi såklart gjort men när det är dags att byta den, när vi vant oss, kommer nog väntan vara längre. Nu går vi ju från ingenting till nånting och övergången från någonting till någonting nytt innebär såklart mer väntan.

Liten och söt är förstås lite för liten än, för att sitta riktigt bra. Även om stolen är anpassningsbar i många avseenden så är min fröken lite för kort i rocken än. När hon blir för rakt i ryggen tippar hon framåt, snett åt vänster. Vänster är hennes starkare sida och då blir det att hon gärna utnyttjar det och är mer aktiv med vänster hand. Resultaten är att huvudet gärna tippar över och gamnacke får en helt ny innebörd.

Ett sele ska vi få också, i hopp om att överkroppen ska hållas mer rak mot ryggstödet så att tipprisken minimeras.

Jag tänker ofta på det, hur självklart allting är för oss som inte har någon sjukdom. Hur enkelt allt är för oss! En så futtig sak som att kunna hålla sig rak i kroppen utan att behöva anstränga sig överhuvudtaget, är för min lilla en omöjlighet hur mycket hon än kämpar. Ibland känns det orättvist! Men oftast tänker jag på att livet är ett under och det är så även när allting inte fungerar som hos alla andra.

Tillbaka till stolen och dess syfte, att hjälpa Della upp i samma höjd som oss andra och skapa samma möjligheter, så gott det går iallafall. Jag tror att stolen kommer att lyckas med sin uppgift och även om Della just nu inte sitter på allra bästa sätt så gick det inte att ta fel på hennes inställning till det hela :)

Hon orkar inte sitta så länge i den än men jag tror att det kommer att bli en favorit inom kort. Det var ju alldeles jätteroligt att kasta ner saker från bordet så att de skramlade ned på golvet för att helt plötsligt vara tillbaka på bordet!! Hon är ju som alla andra barn fastän hon inte har samma förutsättningar. Samma självklara utveckling och styrka. Muskelstyrka då förstås för jag tror mig kunna ana att det kommer bli en tjej som vet vad hon vill!!

 Även storebror tyckte att stolen var fin och det är tur att hjulen går att bromsa!!!

Det är så ofattbart härligt att få glädjas så åt det lilla, de små sakerna som händer i livet. Som att Della kan sitta själv vid ett bord eller som när hon helt plötsligt orkar lyfta armen över ansiktet. Det är stort för oss!! Det ger enorm lycka och gör oss sprickfärdiga av stolthet!

 

Ny kompis

Små lungor är fortfarande rossliga och det låter som att luftvägarna är lite trånga. Jag gick till barnmottagningen och bad om recept. Vi ska vidga de små luftrören så gott vi kan och vi ska studsa på bollen och andningsgymnastisera så mycket vi bara orkar just nu. För inte vill vi till sjukhus så snart igen. Men pigg är hon även om aptiten inte återvänt riktigt.

Hugo har varit på besök hos sin pappa och fastän tårarna sprutade och han inte alls var redo att åka så blev det bra dagar iallafall. När han väl är där går det bra. Han kom hem med gott humör och en ny kompis.

” Mamma! Vi har fått ett husdjur. Vårt först husdjur!”

Han heter Henrik och kan göra massa konster. Han ser inte ut som jag tänkt mig att husdur gör men men. Stackarn har bott i ett paket. Om man inte drar i snöret, som man inte ser, gör han inte så mycket väsen av sig. Henrik verkar vara en hyvens kille och han är välkommen till oss.

På onsdag kommer förmodligen Dellas efterlängtade stol opch det ska bli väldigt spännande att se henne sitta i den på riktigt! Vi håller alla tummar för att det verkligen blir av nu. Nästa vecka ska vi till OTA (ortopedtekniska avdelningen) och prova ut sittskal samt en mjuk typ av korsett. Vi hoppas på att kunna sitta i gräset och lukta på blommorna i sommar och OTA verkar inte ta så lång tid på sig som hjälpmedelscentrum.

Båda mina älskade barn gillar att bada så jag hoppas att värmen kommer snart så vi kan åka till stranden! Men så länge får badkaret duga…


Skapa din egna professionella hemsida med inbyggd blogg på N.nu