Sömnbrist = tortyr

Det vet de allra flesta småbarnsföräldrar!

Jag vaknar ungefär en gång i timmen, varje natt. Ibland blir jag nästan psykotisk framåt fyratiden och vill mest bara lämna alllt och gå ut. Det är svårt att hålla huvudet kallt och tänka att det blir bättre.

I vårt fall kommer det kanske inte bli så mycket bättre, jag vet inte.

Det jag vet är att den lilla kroppen som ligger bredvid mig alltid kommer att behöva vändas på lite nu och då.

Det är svårt att föreställa sig hur det kommer att bli!

Igår var jag less på allt och tröttheten fick mig att vilja slippa SMA.

Jag ville ha ett ”normalt” liv och slippa oroa mig för rossel.

Jag ville slippa studsa på bollen.

Jag ville slippa göra gymnastik flera gånger om dagen för att leder inte ska stelna och göra ont.

Jag ville bara ha en liten tjej som höll på med sina första stapplande steg och kramade mig hårt med sina gulliga små armar.

Igår ville jag ha en Liten med styrka i kroppen och slippa den där känslan av att lyfta en vetekudde.

Igår var jag trött!

I natt fick jag sova mellan 23.30 och 03,40. 

Idag är jag utvilad!

Idag vill jag fortfarande slippa oron för allt men idag vill jag ha min vetekudde precis som hon är! 

Vilda västern

Vi har vandrat bland cowboys och indiander. Vi har besökt New Mexico, råkat ut för tågrånare och vi har varit i en äkta vilda västern stad. Hugo har fått en sheriffhatt och en revolver med hölster OCH han har vaskat guld.

Jag  vet inte om jag egentligen ens behöver tillägga att han är mer än nöjd…

Innan han somnade igår gäspade han fram  ”Det har varit en lång dag!”

Jag trodde han skulle sova med revolvern under kudden och hatten på huvudet men han placerade sina nya ägodelar med stor noggranhet vid fotänden av sängen.

Han är en ljuvlig prick min lille och det känns så bra att han är nöjd med dessa dagar. Han som av sjukhusskäl kommit på andra plats hela sommaren. Han står ut och gnäller inte. Istället söker han glädje och hittar på andra, roliga saker.

Han är värd varenda revolverskott han fått handla och skulle det finnas möjlighet skulle han få ha ett helt rum med knallpulver.

Han ville egentligen ha ett gevär. Men av praktiska skäl tyckte vi vuxna att det skulle vara lättare att leka med en revolver i hölster än ett gevär på ryggen.

Han lekte glatt ändå och mellan skotten sa han ett par gånger ” Fast  jag ville ju egentligen ha ett gevär!”

Undrar vad han säger när han får veta att jag köpte ett i smyg?

Bara lite bilder…

Kantarell V/S Blåbär 1-60

Jag älskar att gå i skogen!

Igår gjordes ett försök att fylla svampkorgen med gula, härliga kantareller. Vi åkte till skogen, hela familjen.  Liten och hennes pappa gick skogspromenad längs grusvägarna när vi andra två var redo att hoppa av lycka när man ser det där gula i mossan.

Vi gick och gick.

Bytte ställe och gick en bit till.

Vi hittade en!

Bytte ställe och gick en bit till.

Vi bestämde oss för att plocka blåbär istället eftersom blåbärsskogen låg framför och under våra fötter. Vi fortsatte gå bland mossar och grenar och blåbärsriset nådde oss till midjan. Men någon innan oss hade gått där med annat än bara fingrar att plocka med. På en yta av ett par kvadratkilometer (!) fick vi ihop så det räckte till att smaksätta en sockerkaka med blåbär.

Det blev varken stuvning eller paj! 

Men trots frånvaro av både svamp och bär så var vi alla ändå nöjda med utflykten.

De där

Jag hittar allt fler som lever som vi, med hot mot livet, med sjukdom, begränsningar eller olika former av funktionshinder. Även om vi alla är olika och lever våra liv på vårt eget sätt så känner jag på något vis en gemenskap med alla de andra. 

Alla vi som lever ett liv som inte blev som vi tänkt oss, alla vi som lever ett liv som andra är rädda för att leva. Alla vi som tillhör ”De där”.

Vi är i början av vår resa och när jag läser om andra, som har det som vi men som kommit längre i sin bearbetning fylls jag av glädje och hopp.

Glädje över att inte vara ensam. Glädje över att livet levs till fullo.

Hopp om att även vår vardag kommer att stabilisera sig och att vi också ska leva vårt liv utan skräck och smärtsamma tårar.

Även vi kommer förhoppningsvis att leva fullt ut och hjälpa Della att göra det samma.

Det goa och det glada

Det är så lätt att skriva om det jobbiga och det ger sådan lättnad i själen.

Lika roligt är det att skriva om det bra och den glädje som det goa skänker ger mer styrka till själen än någon kan tro. Jag hoppas att den styrkan vinner över rädslorna i längden!

Idag har varit en bra dag!

Liten börjar gilla mat igen :) . Sonden är borta sedan ett par dagar och den svamp hon fått i munnen (av all antibiotika) bekämpas med annan medicin. Jag tror det gett effekt. Mun och svalg mår nog bättre och liten mage känner nog hunger utan sondmat var 4: timme.

Att se den lilla munnen gapa efter mer och ta emot allt större portioner ger en enorm tillfredsställelse. Vi vet ju alla att aptiten ökar när vi mår bättre och med mer mat får vi mer energi. Härligt!

Jag hoppas det håller i sig nu och jag kämpar med att behålla den goa, positiva känslan.

Det svänger fort! Åt båda håll! Bra och dåligt!

Just nu är det bra!!

Jag har jobbat i kväll och det har varit roligt. Jag insåg, igen, att jag har världens roligaste jobb och det är en skön källa att hämta kraft ur. Hur konstigt det än kan tyckas…

Jag jobbar med döendet och jag stöter på många olika livsöden och livets tycks allt för många gånger vara så orättvist. Jag är så glad (och stolt) över att kunna hjälpa dessa människor till ett så bra slut i livet som möjligt.

Vi har alla olika svårigheter att möta i livet och genom mitt arbete vet jag att jag inte är ensam om att ha det tufft. Genom mitt yrke vet jag att varje människa har styrkan att leva vidare även i de svåraste stunder, Jag vet även att man lär sig att leva med det nya och att allting tillslut blir en vardag.

Idag har jag varit glad, nästan hela dagen och jag har känt mig mer hoppfull för varje sked min lilla fått i sig.

Hon vinkar och äter och skrattar och busar.

Då måste jag ju vara glad!

Ett försök att sortera

Ibland är det svårt att sätta ord på vad det är för känslor som far i kroppen, det liksom stockar sig och skapar ett ledsamt mörker. Idag är en sådan dag!

I ett försök att sortera sätter jag mig här, utan att ha en tanke bakom.

Under natten försvann min glädje över att vara hemma, jag vaknade med rädsla i kroppen, utan att kunna sätta fingeret på vad det var. Förmiddagen innehöll en del rossel hos Liten och genast vill jag ila till sjukhuset. Tankarna rusar och jag undrar varför det blir så här igen. Gör jag något fel? Kommer vi aldrig att kunna var hemma längre än ett par dagar? Hur ska det sluta om det börjar om igen? Frustrationen är total och jag kan inte fokusera på något. 

Efter några timmar kändes det lite bättre, rosslet lindrades och vi hade trevligt besök!  

Rosslet kom tillbaka och jag kan inte förstå hur Liten kan sova när hennes kropp vibrerar av varje andetag. Jag kunde inte låta henne sova något länge eftersom jag till varje pris vill ta bort det som framkallar desssa ljud. Det blev bättre efter en stund men mitt sinne kommer inte till ro.  Hur gör jag för att vänja mig? Hur gör jag för att komma vidare? Jag är fast nu och oron har hela mig i sin makt.

Jag var i affären och handlade för kvällsmaten men jag klara knappt att vara bland folk. Minnet sviker mig och jag vet knappt vad jag gör där. Benen styr mig i rätt riktning men jag vet inte vad jag ska göra. Ibland står jag bara där, handfallen och undrar hur jag  kom dit och vad det va jag skulle ha.

Det blir som det blir och jag tittar mest ner i golvet. Vill inte möta folks blickar och undviker att se om det finns någon jag känner.
Hemma är det jobbigt när Liten sover, då tror jag det värsta och de där raderna som jag läst ibland spelas upp i mitt inre. De där raderna som talar om att många dör under sina första levnadsår. När hon sover är det min verkligehet.

Det lättar när hon är vaken, glad och sprudlande och full av liv. Då är det svårt att tro att vi bara ska ha de första åren.

Idag är ingen bra dag och jag är trött, riktigt trött!

Hemma igen

Med sondmat men utan ventilator och hostmaskin.

Lite tjej blev pigg och rosselfri och behövde varken det ena eller det andra. Så papprena till kommunen spar vi ett tag till och avlastning väntar vi med. Hon är ju så liten min lilla, bara en bebis ju och jag är inte redo att lämna henne till en främmande människa. 

Men beredskapen finns ifall vi behöver hjälp och maskinerna står redo på barnmottagningen om de behövs snart igen. Vi kunde ta hem dem om vi ville men just nu är vi glada om vi slipper. Huset kommer vara fullt med hjälpmedel så småningom och jag tar det gärna lite lugnt. Dessutom fungerar ju inte ventilatorn på bästa sätt än och det känns ju som en förutsättning för att vi ska kunna vara trygga med den. Det är ju meningen att den ska hjälpa och avlasta små lungor inte tvärtom.

Sonden i näsan sitter kvar så vi ge lite mer energi så som att lilla kroppen behöver, så den får hämta sig ordentligt.

Inne på sjukhuset har maten tagits ifrån mig och personal har sondmatat min tjej var fjärde timme. När jag bjudit till mysig amning har det ljudit ett blä och Liten har inte alls varit intresserad. Hon har ju varit mätt hela tiden! Det svider i mitt modershjärta. Jag ville ju amma längre och nu känner jag att två veckor utan ett hungrigt barn har satt sina spår. Det börjar sina…men jag hoppas på att vi kan ha mysstunderna kvar ändå och att det som finns kvar räcker till lite antikroppar och närhet.

Livet på sjukhuset är speciellt. Svårt att beskriva men på något vis helt ok. Man bygger sitt lilla fort och känner att man inte vill vara någon annan stans. Det är tryggt och hela tiden finns andra som har koll. Samtidigt vill man vara hemma och göra på sitt sätt. Dagarna går trots att man rör sig på tjugo kvadrat och inte alltid kommer utanför dörren. Den första hektiska veckan hade vi folk på rummet nästan hela tiden och alltid var det nåt som skulle göras. Inhalera, hosta, bolla, kontrollera, injicera, ta prover, väga, mata, väga igen osv, osv. Insatserna glesades ut i takt med att Della blev bättre.

Personalen har varit underbara och som med allt annat får man sina favoriter. Vi våra och Della sina och det känns härligt att de fick träffa vår glada och strålande tjej innan vi åkte hem. Inte bara se den lilla trött och ledsen.

Vi kommer med största sannolikhet träffa dem igen men vi hoppas att det dröjer!!

Jag tror att det kommer att ta ett tag att känna sig trygg igen, att våga lita på att infektionerna håller sig borta och att kunna leva i nuet igen.  Sommaren har varit tuff så här långt och jag hoppas att rädslorna inte bitit sig fast för hårt! Jag vill inte missa det goda!

 

Nu är det iallafall så att Della strålar, ler och vinkar mot omvärlden och i det ska jag försöka vila!

Oväntad utveckling

Det har inte varit så lätt den senaste veckan med doktorer och provtagning, med sondmat och inhalationer, med röntgen och slemmobilisering. Att inte ha någon stund över för att reagera på vad som händer och få utlopp för de känslor som rasar i kroppen. Det som jag har försökt förbereda mig på sedan vi fick SMA i våra liv har kommit som ett blixtnedslag den sista veckan. Jag trodde det skulle komma undan för undan men nu har allt sköljt över oss på en gång.

På grund av detta har jag i min senaste inlägg utlämnat att det goa och det glada, de stunder som ger oss lycka och gör oss stolta som få. Det har varit oerhört påfrestande och hektiskt. Jag har varit tvungen att få ur mig min sorg.

Men nu börjar det bli bättre och Liten söt charmar nu omkull personalen och orosrynkorna i deras ansikten börjar försvinna.

Nu vill jag dela det goa! De där stunderna, där det lilla skapar sådan där glädje som får hjärtat att slå ett extra slag.

Under vistelsen i Halmstad skrev jag om hur vi lärde oss leka armar-uppåt-sträck, hur det plötsligt hände, när små armar sträcktes uppåt.

Under den här sjukhusvistelsen har nya framsteg gjort och då vill jag börja med att påminna om att vi inte trott att Dellas motoriska utvecklingen skulle komma så mycket mer framåt, eftersom muskelstyrkan inte finns där i tillräcklig utsträckning.

Men vi kom hit och låg på en brits och lekte med en tungspatel med Skalman på och vips hamnade liten kropp på sidan…

och på andra sidan

och på andra sidan igen!!!

Hon kan nu vända sig på sidan!!! Kanske inte helt medvetna rörelser än men de finns där!!!

För oss är detta en enorm utveckling och när vi minst förväntade oss något, så hände det igen!

Lycka!!

Över det lilla, över att vår Lilla lägger sig på sidan…

Och som grädde på moset kan hon även numer vinka Hej då!

Med stil och så som prinsessor gör!

Hon är så fin den lilla och skänker sån glädje över det självklara!

 

15 Juli

Det här  inlägget skulle egentligen publicerats den 15 juli men pga av Litens tillstånd blev det förskjutet.

För tio år sedan hände det för första gången i mitt liv. Det där som bara händer andra.

Min mamma dog! Jag var 23 år och min värld rasade, för första gången, samman.

Hon var sjuk i cancer och under ett par år kämpade hon, som så många andra, med cellgifter och transplantationer. En tid av turbulens, oro, ångest, rädslor och tårar. Men även av glädje, skratt och kärlek.

En djupare syn på livet och starkare band!

Att se någon så nära befinna sig i kampen om livet sätter djupa spår i själen. Iallafall i min själ. Allt är inte bara tårfyllda minnen. Det är även minnen och insikt i vilken styrka människan är rustad med. Att när man sätts på prov, öppnas dörrar som man tidigare inte sett. Jag såg en styrka i min mamma under denna tid, en inre styrka som jag beundrar henne djupt för! En styrka som jag hoppas att även jag kommer att besitta en dag.

I min egen sorg och saknad kunde jag nog inte se det men jag har under åren förstått och insett vilket mod och vilken kraft som fanns i hennes själ. Jag har ett minne som för alltid kommer att vara tydligt för mig, ett minne av hur en mor aldrig vill oroa sina barn.

Jag befann mig i ett köpcentrum i Stockholm. Jag fick ett samtal om att det nog var bäst att jag kom hem så snart som möjligt.

Mamma är kraftig försämrad och vi vet inte hur det kommer att gå!

Luften gick ur mig! Hon var ju på bättringsvägen och skulle ju snart få komma hem på permission…jag förstod ingenting! Jag fick svårt att andas och ångesten lamslog mig helt och tog synen ifrån mig.  Jag insåg att det fann en risk att jag inte skulle hinna, att hon skulle dö innan jag kom fram. Paniken höll tårarna i en stor klump i halsen och jag började hyperventilera.

Luren räcktes över och där var den, rösten av trygghet, lika lugn och ömmande som alltid.

Det är lite jobbigt men det ska nog ordna sig det här med sa den. Det går bra! Ta det lugnt nu så ses vi sen.

Rösten lät precis som vanligt. Kanske lite tröttare…

Jag kommer aldrig att glömma den! Hur den kunde lugna mig trots att den var i en så svår tid. Min slutsat är att hon ville skydda mig! Mamma ville inte oroa, bara lugna! Vår olycka var större än hennes egen. Och det är något jag idag känner igen i mig själv. Jag brinner hellre på bål än att mina barn far illa på något sätt.

Jag hann hem och det blev ytterligare ett par veckor tillsammans på sjukhuset. Tårar, kärlek och minnen.

Men det blev inte bra!

På morgonen den 15 juli 2000 dog hon.

Hon väntade tills vi alla var samlade och hon visste att vi var redo, sedan släppte hon taget. Lidandet var över och dragen i hennes ansikte slätades ut och man såg henne igen, inte sjukdomens plågor.

Jag blev för första gången medveten om att döden kan vara befriande och stillheten som sänkte sig i rummet fick mig att inse att livet inte bara tar slut. Det finns något mer och något större än det vi är medvetna om.

Jag saknar mamma lika mycket idag som jag gjort hela tiden. Skillnaden är att idag gör det inte lika ont. Varje dag finns hon i mina tankar och varje dag är jag ledsen över att hon inte finns hos oss längre. Men det går att leva och det gör inte ont varje dag! Och när det gör ont så är det ok och lite skönt. Då kan jag gråta och sakna men sen blir det bra  igen!

Jag befinner mig just nu i en tid där jag saknar henne på det jobbiga sättet, jag är i en tid som jag skulle behöva hör den där lugnande rösten säga, det ordnar sig, det blir bra!

Just nu tio år senare gör det ont och varje minne blir plågsamt.

Jag saknar hennes trygghet och skulle så gärna klänga mig fast i en sån där kram som bara en mor kan ge till sitt barn.

 


Skapa din egna professionella hemsida med inbyggd blogg på N.nu